Der Staat lässt eine pflegende Mutter im Stich

Michaela Schäffer sinkt erschöpft in den Sessel. Eine Spange hält ihre zerzausten Haare zusammen. Sie ist blass, hat nicht geschlafen. Sie musste mit ihrem Sohn wach bleiben – so, wie jede Nacht. „Ich muss bei Sven bleiben, bis er eingeschlafen ist“, sagt Schäffer und reibt sich die Augen. Heute ist Sven um 6 Uhr morgens eingeschlafen.

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Sven ist 26 Jahre alt. Sein Schlafzentrum ist nicht vollständig ausgebildet, sein Biorhythmus umgedreht. Sven geht am Morgen schlafen – und steht am Nachmittag auf. Er ist geistig und körperlich schwer behindert, von Geburt an blind. Außerdem hat er Epilepsie. Schäffer muss Sven rund um die Uhr betreuen, 24 Stunden lang, sieben Tage die Woche, immer. Sie hat ihren Job und ihre Freundschaften gekündigt. Michaela Schäffer hat ihr Leben aufgegeben, um Sven ein Leben zu ermöglichen. Der Alltag bringt Schäffer an ihre finanziellen, psychischen und körperlichen Grenzen.

Vergangenes Jahr musste sie ins Spital. Sie schrammte an einer Sepsis vorbei, wurde mitten in der Nacht notoperiert. Am nächsten Morgen war sie schwach, ihre Blutwerte im Keller. Sie musste nach Hause, Sven brauchte sie. Die Ärzte warnten Schäffer. Sie ging trotzdem. Daheim bekam sie Fieber und Schüttelfrost, stand es durch. „Ich hatte keine Erholungsphase“, sagt Schäffer.

Das Geld reicht nicht zum Leben

Michaela Schäffer und ihr Sohn wohnen in einer kleinen Wohnung in einer Wohnhausanlage in Linz. Auf dem Sofa sitzen Stofftiere, an der Wand hängen Fotos: Sven mit Schwimmflügerl. Sven als Teenager im Garten. Svens Geburtstagstorte, als er 18 wurde. Der Esstisch ist Michaelas Büro. Laptop, Drucker, Taschenrechner, Hefter. Von hier aus führt sie den Kampf um staatliche Unterstützung. Überall liegen Dokumente. Auf der Eckbank reihen sich Ordner aneinander. Schäffer legt ein paar Blätter auf die Seite: „Ich habe Tag und Nacht nur Beschwerden geschrieben.“ Denn das Geld reicht nicht fürs Leben, für Svens Medikamente, für seine Inkontinenzversorgung, für seine Therapien, für das behindertengerechte Auto, für das Betreuungspersonal. Vor ein paar Jahren musste sie Privatkonkurs anmelden. Auch Schäffers körperliche Reserven sind aufgebraucht. Es geht nicht mehr. Sie braucht dringend Hilfe. Doch die Behörden lassen sie allein.

Die Schäffers leben am Existenzminimum. Sie fallen durch das Raster des Sozialsystems. „Ich hätte bis heute keine Unterstützung, wenn ich nicht geklagt hätte“, sagt Schäffer. „Das Leid, das ich erlebe, kann ich vor den Behörden gar nicht richtig erklären.

Der Kampf um staatliche Unterstützung

Ihr Kampf mit den Behörden beginnt im März 2020. Damals beantragte Michaela Schäffer beim Land Oberösterreich persönliche Assistenz für ihren Sohn Sven. Persönliche Assistent:innen helfen Menschen mit Behinderungen, ihren Alltag zu bewältigen. Sie ermöglichen ihnen ein bisschen Selbstbestimmung. Sven braucht doppelte Betreuung. Jeder epileptische Anfall ist eine Gefahr. Immer wieder kugelt er sich Gelenke aus, verletzt sich dabei. Er muss in eine sichere Position gebracht und die Rettung verständigt werden. „Eine 2:1-Personalanforderung ist daher nicht nur fachlich geboten, sondern auch aus menschlicher Sicht unverzichtbar, um seine Sicherheit zu gewährleisten“, schreibt Svens Hausärztin in einem Arztbrief.

Die Assistent:innen entlasten auch die Angehörigen. Der Vater hat die Familie früh nach Svens Geburt verlassen. Michaela Schäffer kümmert sich seither um Sven. Am Anfang unterstützte sie ihre Mutter, Svens Oma, bei der Pflege – bis diese mit 81 Jahren selbst zu einem Pflegefall wurde. Michaela Schäffer stand allein da. Sie dachte, das Sozialsystem würde sie schon auffangen.

Sven kann nicht arbeiten, er hat kein Einkommen. Seine Mutter beantragt Sozialhilfe für ihn. Ein paar Hundert Euro, die den beiden das Leben ein Stück weit erleichtern würden. Doch der Staat zahlt nicht. Das Sozialamt der Stadt Linz ist der Ansicht, dass Michaela Schäffer unterhaltspflichtig ist. Ihre Pension und die Wohnbeihilfe übersteigen die Richtsätze. Dabei hat Schäffer selbst zu wenig Geld. „Die Behörde tut so, als müsste ich finanziell für ihn sorgen, obwohl ich selbst existenzgefährdet bin“, sagt Schäffer.

Sie ist kein Einzelfall. Fälle, in denen Menschen mit Behinderungen keinen Anspruch auf Sozialhilfe haben, solange die Eltern Unterhalt zahlen können, treten in Oberösterreich gehäuft auf, bestätigen karitative Organisationen. „Oberösterreich ist sehr restriktiv“, sagt Thomas Berghammer vom Verein VertretungsNetz. Das Land zahlt erst, wenn alle Ansprüche gegenüber Familienangehörigen ausgeschöpft sind. In der Praxis müssen Kinder ihre Eltern verklagen, um Sozialhilfe zu bekommen.

Ein Lichtblick im September 2020. Die Stadt Linz bewilligt Sven 200 Stunden persönliche Assistenz pro Monat. Den tatsächlichen Bedarf decken die bewilligten Stunden bei Weitem nicht ab. Schäffer wollte 250 Stunden und eine Befreiung vom Kostenbeitrag. Denn, obwohl der Staat 80 Prozent der Kosten deckt, schluckt der Rest fast das gesamte Pflegegeld von Sven. Der Beitrag wird ihm nicht erlassen. Der Magistrat der Stadt Linz antwortet in einer schriftlichen Stellungnahme, sie sei verpflichtet, diesen Beitrag einzuheben. „Ein behördlicher Ermessensspielraum sowie eine behördliche Härtefallprüfungsmöglichkeit bestehen bei Pflegegeld nicht”, heißt es.

Der zweite Privatkonkurs drohte

Nach einem Jahr, im Juni 2021, muss Michaela Schäffer erneut einen Antrag stellen. Sie wartet auf die Antwort des Sozialamts – diesmal allerdings vergeblich. Monate vergehen, in denen Schäffer und ihr Sohn in der Luft hängen. Eine zermürbende Zeit. Wie soll sie Sven allein betreuen und vor allem: Wie soll sie es bezahlen? Sie zapfte ihre letzten Reserven an, fragte in der Familie und bei Freund:innen um Hilfe, bekam Spenden. Eine Zeit lang zahlte Schäffer für stundenweise Betreuung, bis es sich finanziell nicht mehr ausging. „Ich wollte kein zweites Mal in einen Privatkonkurs schlittern“, erzählt sie heute.

Erst 19 Monate später, im Jänner 2023, liegt ein Brief der Stadt Linz in ihrem Briefkasten. Der Inhalt: Ihr Antrag wird abgewiesen. Das Land Oberösterreich gewährt dem schwer behinderten Sven Schäffer keine Assistenz mehr. Das Konzept der „Persönlichen Assistenz“ sieht vor, dass die Auftraggeber:innen selbst entscheiden, wie und bei welchen Tätigkeiten ihnen die Assistent:innen helfen sollen. Sven sei aufgrund seiner Behinderung dazu kognitiv nicht in der Lage, urteilte ein Sachverständiger des Landes. „Dabei ist nicht vorgesehen, dass ein Vermittler (Anm.: Svens Mutter) zwischen Auftraggeber und dem Träger und den Assistentinnen vermittelt“, steht fettgedruckt in Sven Schäffers Bescheid. Die Begründung ist für Michaela Schäffer nicht nachvollziehbar. „Sven kann sprechen. Dass die Behörden so agieren, schockiert mich zutiefst“, sagt sie.

Michaela Schäffer gibt nicht auf. Ihr Anwalt legt Einspruch ein. Der Fall landet vor dem Landesverwaltungsgericht Oberösterreich. Die Richterin bestellt eine klinische Psychologin als Gutachterin. Sie soll klären, ob Sven in der Lage ist, selbstbestimmt zu handeln, und ob er seine Wünsche äußern kann. Die Gutachterin besucht die Schäffers zu Hause. Sie fragt Sven nach seinem Geburtstag, seiner Lieblingsspeise, was er sich zu Weihnachten wünscht. Sie fragt auch, was Sven mit den letzten Betreuungspersonen unternommen hat. „Tennis angeschaut, Rasen gemäht, Blumen gespritzt“, antwortet Sven. Die Gutachterin wendet sich an Frau Schäffer: „Wer hat behauptet, dass ihr Sohn nicht sprechen kann?“ An diese Frage erinnert sich Michaela Schäffer bis heute.

Gutachterin widerlegt Behördenmeinung

Das Ergebnis der Gutachterin ist eindeutig. „Sven kann seine Wünsche ausdrücken. Er handelt selbstbestimmt.“ Die Richterin gewährt Sven Schäffer im März 2024 schließlich 200 Stunden persönliche Assistenz für drei Jahre. Genauso lange musste Schäffer für dieses Urteil kämpfen. Dabei rühmt sich Oberösterreich, ein soziales Bundesland zu sein. „Wir lassen niemanden zurück“, heißt es im Sozialbericht des Landes. Sven und Michaela Schäffer haben sie zurückgelassen.

Warum der Amtssachverständige nicht zum gleichen Ergebnis wie die vom Gericht bestellte Gutachterin kommt, beantwortet der Magistrat der Stadt Linz nicht. Er beruft sich auf die „ausführliche fachliche Stellungnahme des Sachverständigendienstes der Oö. Landesregierung”. Schäffer ist über das Urteil erleichtert, aber gleichzeitig enttäuscht, dass sie sich ihr Recht erstreiten musste.

Wie wichtig die persönliche Assistenz für Sven ist, zeigt Toni, tätowierte Arme, Jeans, Sneaker, Dreitagebart. Toni ist einer von insgesamt vier persönlichen Assistent:innen, die Sven derzeit betreuen. Er hilft Sven in die Schuhe, beim Anziehen der Jacke, setzt Sven die Kappe auf. „Fesch schaust aus.“ Sven tastet sich langsam vor, bis seine Hände auf Tonis Schultern zu liegen kommen. Kurze Distanzen kann Sven gehen, für alles andere braucht er einen Rollstuhl. „Was magst du heute machen, Sven?“, fragt Toni. „Busfahren“, sagt Sven. „Unionkreuzung. Hanuschstraße. Novaragasse.“ Sven zählt die Stationen der Linie 43 auf. „Wir fahren oft stundenlang Bus mit ihm“, erzählt Toni. „Vergesst das Spray nicht“, ruft Svens Mutter aus der offenen Haustür. Midazolam, ein Notfallspray, das Krampfanfälle lindert.

Langsam schiebt Toni den Rollstuhl durch die Wohnhausanlage Richtung Bushaltestelle. Toni war Fußballer. Er spielte in Miami und New York. „Das ist mein erster Beruf überhaupt“, erzählt er. Toni und seine Frau Eli, die seit Kurzem auch Assistentin ist, machen mit Sven häufig Ausflüge: ins Schwimmbad, ins Einkaufszentrum, in den Zoo. Bei einem Italiener holen sie eine Tomatensuppe für Sven. Die Köch:innen wissen, dass Sven seine Suppe nur püriert essen kann. Er schlürft sie aus einem Plastikbecher. „Wie schmeckt es, Sven?“, fragt Toni. „Herrlich“, sagt Sven.

Assistent:innen werten Svens Leben auf

Es sind Ausflüge wie diese, die Sven aufblühen lassen, die ihm erlauben, an der Gesellschaft teilzunehmen, die sein Leben inklusiv machen. Er entscheidet selbst, was gut für ihn ist – darin liegt der große Unterschied zu einem Heim. Die Behörden boten Michaela Schäffer einen Platz für Sven im „vollbetreuten Wohnen” an. Doch für Schäffer kommt das nicht in Frage. Sie betreut ihren Sohn von Geburt an seit 26 Jahren – warum sollte sie ihn nun weggeben? „Im Heim gibt es keine 2:1-Betreuung und er hat keine Bezugspersonen, die ihm ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen“, ist Schäffer überzeugt. Sie sagt, Sven würde in einer betreuten Einrichtung keine Woche überleben. Der Magistrat der Stadt Linz ist anderer Meinung: „Das Ziel des Oö. Chancengleichheitsgesetzes ist die Förderung von Selbstbestimmung und gesellschaftlicher Teilhabe – für dieses Ziel scheint die aktuelle Betreuungssituation zu Hause nicht optimal zu sein.”

Toni schiebt den Rollstuhl vor die Haustür, hilft Sven aufzustehen. Es ist dunkel geworden. Sven will eine Spielshow schauen. Er liebt Bingo oder die Millionenshow. Toni steckt einen USB-Stick mit alten Folgen an. Sven schaut sie viele Male an, merkt sich die Antworten der Kandidaten, spricht sie nach. Eli wärmt Sven in der Küche das Abendessen auf: pürierter Krautstrudel.

Michaela Schäffer ist nicht zu Hause. Sie musste am Nachmittag ihre Mutter ins Spital bringen, erzählt sie gestresst am Telefon. Verdacht auf Nierenbeckenentzündung. Es ging der 81-Jährigen schon länger nicht gut. „Zum Glück sind Toni und Eli bei Sven“, atmet Schäffer erleichtert aus. Sie wolle bei ihrer Mutter im Spital bleiben heute Nacht. Eine weitere Nacht, in der Schäffer kaum schlafen wird.