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064 - Schwerstkranke Kinder beim Leben begleiten
„Wir begleiten nicht den Tod. Wir begleiten das Leben“, betont Monica Müller. Sie ist ehrenamtliche Hospizbegleiterin bei MOMO. Das Kinderpalliativzentrum betreut Familien mit schwerstkranken Kindern. Und dazu gehört neben medizinischer Versorgung, Pflege und Sozialarbeit auch, einfach da zu sein, zuzuhören, Zeit zu schenken. Zeit für das Kind, aber auch Zeit für die Eltern und Geschwister, deren Leiden unter der schwierigen Situation nicht unterschätzt werden darf. Und die ebenso wie die betroffenen Kinder selbst ein möglichst normales Leben führen wollen. Genau deshalb steht beim MOMO Kinderpalliativzentrum auch nicht der Tod im Mittelpunkt, sondern das Leben, erklärt Monica im WZ-Podcast „Weiter gedacht“, in dem sie gemeinsam mit Elisabeth Steiner, der Leiterin des Hospizteams, zu Gast ist.
Auf einer anderen Plattform anhören:
Hospizbegleiterin Monica Müller und MOMO-Koordinatorin Elisabeth Steiner erzählen, wie die Begleitung durch die Palliativteams abläuft, die für die Betroffenen gratis ist, welche Motivation Ehrenamtliche wie Monica haben und vor welchen besonderen Herausforderungen Familien mit schwerstkranken Kindern stehen. Und sie betonen: Wer Hilfe braucht, soll keine Scheu haben und sich bei MOMO melden.
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Durch die Folge führen WZ-Host Petra Tempfer und Mathias Ziegler, der Monica und Elisabeth getroffen hat.
Produziert von „hört hört!“.
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Infos und Quellen
Gesprächspartnerinnen
Elisabeth Steiner leitet das Hospizteam bei MOMO. Sie koordiniert unter anderem die ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen und hat bereits die Anfänge des Kinderpalliativzentrums miterlebt.
Monica Müller ist ebenfalls seit rund einem Jahrzehnt bei MOMO als ehrenamtliche Hospizbegleiterin. Der Anlass für ihr Engagement war der Tod ihrer eigenen Tochter, die nach vier Jahren im Wachkoma im Alter von 16 Jahren gestorben ist. Damals gab es noch keine mobile Hospizbegleitung.
Daten und Fakten
Das MOMO Kinderpalliativzentrum wurde im März 2013 von der Caritas, der Caritas Socialis und der mobilen Kinderkrankenpflege MOKI-Wien gegründet. Anfangs rein aus Spenden finanziert, werden die Kosten für die mobile Betreuung der Familien durch hauptamtliche und ehrenamtliche Mitarbeiter:innen (Ärzt:innen, Sozialarbeiter:innen, Begleiter:innen) nun vom Fonds Soziales Wien übernommen. Für die betreuten Familien war und ist das Angebot komplett gratis. Kostenlos ist auch der MOMO Zeitraum, der allerdings nach wie vor aus Spenden finanziert wird. Das MOMO Kinderhospiz wurde vor kurzem beim Staatspreis für freiwilliges und ehrenamtliches Engagement in Österreich in der Kategorie „Krisenbewältigung“ ausgezeichnet.
Seit dem Jahr 2013 gibt es auch ein österreichweit akkordiertes Konzept für die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen, die aufgrund anderer Bedürfnisse anders aussehen muss als bei Erwachsenen. Es gibt vier verschiedene Versorgungsangebote: 17 Mobile Kinderpalliativteams für die Betreuung zu Hause (in jedem Bundesland mindestens eines); 14 Kinderhospizteams mit ehrenamtlichen Begleiter:innen (in jedem Bundesland mindestens eines); je ein ein stationäres Kinderhospiz im Burgenland, in Niederösterreich und in WIen (als Bedarf werden auf hospiz.at zwar nur zwei bis drei Standorte in Österreich genannt, der Westen des Landes hat aber keinen); zehn pädiatrische Palliativbetten an fünf Standorten im Burgenland, in Kärnten, Niederösterreich, Salzburg und Tirol – eigentlich sollte es welche an jeder der 42 Kinder-und Jugendabteilung in Österreich geben. Zusätzlich werden Entlastungsangebote dringend benötigt. Im Jahr 2022 versorgten die Mobilen Kinderpalliativteams in ganz Österreich 671 erkrankte Kinder und Jugendliche samt deren Geschwistern und Eltern, und die Kinderhospizteams begleiteten insgesamt 194 Familien.
Quellen
Momo Kinderpalliativzentrum (1180 Wien, Schulgasse 38, Tel. 01/403 10 18-0)
Das Thema in der WZ
Das Thema in anderen Medien
Radio Klassik Stephansdom: Ich begleite das Leben, nicht den Tod
Kronen Zeitung: Kinderhospiz MOMO: Eine würdevolle Begleitung
Erzdiözese Wien: Absolut jeder Moment zählt
Kronen Zeitung: „Das Leben darf trotz allem auch bunt sein“
Kleine Zeitung: Felix Baumgartner beschimpft Florian Klenk auf Facebook – ein Kinderhospiz könnte profitieren
SK Rapid: Wiener helfen Wienern: 65.000 Euro für Kinderhospiz Netz!