Die Erkrankung hinter den Vorurteilen

Wer nicht dem gängigen Schönheitsideal entspricht, wird schnell verurteilt. Besonders Frauen bekommen oft die immer gleichen Ratschläge: weniger essen, mehr Sport. Doch nicht jeder Körper lässt sich durch Ernährung und Bewegung verändern. Was als Problemzone gilt, ist für viele Betroffene in Wahrheit eine schmerzhafte Erkrankung.

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„Es ging mir nie um Kleidergrößen“, sagt Theresa, eine Betroffene. „Es ging mir um das Gefühl, dass etwas nicht stimmt.“ Ihre Beine schwollen an, Berührungen schmerzten, blaue Flecken entstanden schon nach kleinsten Stößen. Sie solle ihre Körper akzeptieren, wurde ihr geraten. Aber auch, Verantwortung für ihre Figur zu übernehmen - dabei konnte sie die Symptome dahinter selbst nicht kontrollieren. Und sie bekam auch zu hören: „Dein Körper ist halt so.“ Was lange niemand erkannte: Theresa leidet an einem Lipödem.

Nicht faul, sondern krank

Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die nur die Arme und Beine betrifft. Es leiden fast ausschließlich Frauen daran. Laut Schätzungen ist etwa jede zehnte Frau betroffen, wobei eine deutlich höhere Dunkelziffer vermutet wird.

„Viele halten das Lipödem für ein rein ästhetisches Problem, aber das ist falsch. Ausgelöst wird die Erkrankung durch hormonelle Veränderungen in der Pubertät oder in den Wechseljahren. Dabei kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung von Fettzellen, die der Körper nicht mehr ausreichend abbauen kann. Das führt zu Entzündungsprozessen im Gewebe und zu den krankheitstypischen Schmerzen“, erklärt Clemens Haas, Facharzt für plastische, rekonstruktive und ästhetische Chirurgie mit Lipödem als Spezialgebiet.

„Das Lipödem ist diät- und bewegungsresistent. Betroffene können noch so viele Diäten machen, sich runterhungern oder exzessiv Sport treiben – das verändert den Erkrankungsverlauf nicht“, sagt der Mediziner. Den Moment, in dem die Patientinnen endlich die Diagnose Lipödem erhalten, beschreibt Haas als sehr emotional. „Für viele Betroffene ist die Diagnose eine enorme Erleichterung. Nach Jahren voller Fragen und Fehldiagnosen haben ihre Schmerzen plötzlich einen Namen.“

„Kein einziger Mensch hat das Wort Lipödem erwähnt“

Bis die richtige Diagnose gestellt wird, vergehen bei vielen Betroffenen Jahre. Das zeigen auch die Zahlen der Földiklinik in Hinterzarten und der Charité Berlin: Zwischen 76 und 80 Prozent der Patientinnen, die dort eine Zweitmeinung zu ihrer Lipödem-Diagnose einholten, waren zuvor falsch diagnostiziert worden.

Als sich Laura Karasinskis Gesundheitszustand 2024 plötzlich verschlechterte, suchte sie nach Antworten. Innerhalb eines Jahres nahm sie zehn Kilo zu, obwohl sie regelmäßig Sport machte und auf ihre Ernährung achtete. Gleichzeitig wurde sie immer müder. „Es fühlte sich an, als ob mir jemand eine Schlaftablette in den morgendlichen Kaffee gegeben hätte“, erinnert sich die 35-Jährige. Haas bestätigt das Fatigue-Syndrom als ein typisches Anzeichen für ein Lipödem: „Der Körper kämpft gegen die zunehmende Fettzellvermehrung an, und das Immunsystem ist die ganze Zeit aktiv.“

Trotzdem fand niemand eine Erklärung. Laura ließ ihre Schilddrüse untersuchen, ihre Hormone kontrollieren und suchte vier Fachärzt:innen auf. Niemand sprach das Wort Lipödem aus. Es war schlussendlich ihr Personal Trainer, der sie auf die Erkrankung aufmerksam machte. Zu diesem Zeitpunkt war Laura bereits in Stadium III, einem fortgeschrittenem Krankheitsstadium. Die Diagnose erhielt sie schließlich vom Spezialisten Haas.

Medizinische Fettabsaugung als einzige nachhaltige Behandlung

„Meine Arme taten weh und waren so angeschwollen, dass ich sie kaum mehr anheben konnte. Gläser oben im Kasten abstellen war schon anstrengend. Es tat sogar weh, wenn ich mich am Türrahmen angelehnt habe“, erzählt Theresa. Die 31-Jährige litt zehn Jahre lang an einem Lipödem in den Armen und Beinen. Vom ersten Verdacht auf die Erkrankung bis zur Diagnose und Entscheidung für eine medizinische Liposuktion (Fettabsaugung) vergingen zwei Jahre.

„In den neuen Leitlinien von 2024 steht, dass die medizinische Fettabsaugung derzeit die einzige Therapie ist, mit der das Lipödem nachhaltig behandelt werden kann“, erklärt Haas. Zwar können konservative Methoden wie Lymphdrainagen oder Kompressionsanzüge und -strümpfe kurzfristig Linderung verschaffen. Aber um langfristig beziehungsweise nachhaltig schmerzfrei zu sein, müssen sich Patientinnen einer Liposuktion unterziehen. Anders als bei einer ästhetischen Fettabsaugung geht es hier nicht nur um die Optik, sondern darum, krankhaft vermehrtes Fettgewebe, das für die Schmerzen verantwortlich ist, zu entfernen und die Lymphbahnen zu entlasten. Dabei müssen oft bis zu 70 Prozent des betroffenen Fettgewebes abgesaugt werden.

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Danach folgen eine wochenlange Kompressionstherapie, Lymphdrainagen und eine lange Erholungsphase. „Der Körper muss sich komplett umstellen. Bei mir wurden insgesamt 16 Liter krankes Fett entfernt“, erinnert sich Laura.

Die Wirksamkeit dieser Methode bestätigt die LIPLEG-Studie aus Deutschland. 400 Patientinnen hatten weniger Schmerzen, bessere Beweglichkeit und berichteten von einer höheren Lebensqualität als jene, die ausschließlich konservativ behandelt wurden. Die Ergebnisse führten dazu, dass die Liposuktion in Deutschland seit 2025 unter bestimmten Voraussetzungen von den Krankenkassen übernommen wird.

Wenn Gesundheit zu einer Kostenfrage wird

In Österreich müssen die Betroffenen den Eingriff weiterhin größtenteils selbst bezahlen. Laura kosteten ihre Behandlungen 25.000 Euro, von der gesetzlichen Krankenkasse bekam sie nur 1.500 Euro zurück. „Ich musste mich insgesamt vier OPs unterziehen. Die Heilungsphase im Anschluss führte dazu, dass ich etwa drei Monate arbeitsunfähig war. Als Selbständige konnte ich es mir nur leisten, indem ich mein gesamtes Erspartes dafür aufgebracht habe. Ich weiß, was das für ein Privileg ist. Gleichzeitig empfinde ich es als enorm schade, dass viele, die diese Ressourcen nicht haben, nicht zur Heilung gelangen“, erzählt die selbständige Interior Designerin.

Obwohl die medizinische Liposuktion als wirksamste Behandlung und einzige Therapie des Lipödems gilt, müssen Betroffene für eine Kostenübernahme einen langen Kriterienkatalog erfüllen – ohne Garantie, dass die Kosten dann auch tatsächlich übernommen werden. Neben gynäkologischen, internistischen, gefäßchirurgischen und psychologischen Gutachten verlangt die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK) unter anderem eine mindestens sechsmonatige konservative Therapie mit Kompression – was bei druckempfindlichen Lipödem-Patientinnen mit extremen Schmerzen verbunden ist – sowie Bewegungstherapie, und darüber hinaus dürfen die Patientinnen kein Gewicht zunehmen. Kritiker:innen bemängeln, dass dadurch Frauen benachteiligt werden könnten, deren Erkrankung bereits weit fortgeschritten ist.

Erleichterung und Realität

„Die OP ist kein Happy End, sondern ein Zwischenschritt.“ Trotz der schmerzhaften Heilungsphase erinnert sich Theresa an einen Moment, den sie bis heute nicht vergessen hat. Sie streckte die Beine aus und entdeckte zum ersten Mal ihre Fußknöchel. „Die habe ich bei mir vorher nie gesehen“, erzählt sie. „Ich hatte plötzlich das Gefühl: So sehen meine Beine eigentlich aus.“ Für sie war die Operation der Beginn, ihren eigenen Körper neu kennenzulernen.

Als chronische Erkrankung wird das Lipödem trotzdem nie ganz verschwinden. An heißen Tagen schwellen ihre Beine noch immer an, manche Stellen sind weiterhin empfindlich. Auch die eigene Körperwahrnehmung hat sich nicht von heute auf morgen verändert. „Manchmal schaue ich in den Spiegel und denke, es ist alles wie früher“, erzählt Theresa.

Selbst schuld?

Mehr Forschung, bessere Aufklärung und ein stärkeres Bewusstsein für die Erkrankung könnten helfen, dass Betroffene früher die richtige Diagnose erhalten. Ihr Leidensweg beginnt oft nicht mit den Schmerzen, sondern damit, dass ihnen niemand glaubt. Gerade bei Erkrankungen wie dem Lipödem verschwimmt die Grenze zwischen medizinischer Diagnose und gesellschaftlichen Vorurteilen schnell.

Das macht die Erkrankung besonders tückisch: Ihre Symptome sind sichtbar, werden aber häufig als Übergewicht, Cellulite oder mangelnde Disziplin abgetan. Frauen werden auf ihr Aussehen reduziert, ihre Schmerzen dagegen übersehen. Gleichzeitig wird das Thema auf Social Media oft auf Vorher-nachher-Bilder und die optische Wirkung der Liposuktion reduziert. Dabei geht es den Betroffenen vordergründig gar nicht um Schönheitsideale, sondern um eine chronische Erkrankung, die Schmerzen verursacht und die Lebensqualität massiv einschränkt. Für Theresa war die Diagnose deshalb weit mehr als ein medizinischer Befund: „Es war das erste Mal, dass mir jemand gesagt hat, dass ich nicht selbst schuld bin.“