Eine Behinderung, die keiner sieht

„Ich wusste seit ich klein war, dass ich eine Behinderung habe. Ich wusste nur nicht, welche“, erinnert sich Janina Falk. Von Autismus bis Lernschwäche gab es viele Diagnosen, die der 22-Jährigen zugeschrieben wurden. Erst durch Zufall sind sie und ihre Pflegemutter Heidi auf die Idee gekommen, dass es FASD sein könnte. Ihre Diagnose war für Janina eine Erleichterung: „Ich war froh über die Diagnose FASD und darüber, dass ich eine Behinderung habe. Früher hat es immer geheißen, dass ich geistig eingeschränkt bin.“

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Der Sammelbegriff der Fetalen Alkoholspektrumstörungen fasst verschiedene körperliche, kognitive und verhaltensbezogene Behinderungen zusammen, die entstehen, wenn ein ungeborenes Kind in der Schwangerschaft Alkohol ausgesetzt ist. Es gibt keine sichere Menge an Alkohol während der Schwangerschaft: Schon geringe Mengen können die embryonale und fetale Entwicklung beeinträchtigen.

Die Folgen der pränatalen Alkoholexposition sind nicht heilbar, mittels der gezielten Therapie von Symptomen und einer frühzeitigen Erkennung können jedoch positive Entwicklungen und ein gesundes Leben gelingen. Wie diese Behandlung aussieht, orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen der Personen – wichtig ist dabei aber immer ein unterstützendes Umfeld. Dadurch, dass Betroffene oftmals Schwierigkeiten im Alltag haben, können zum Beispiel Angebote wie betreutes Wohnen oder persönliche Assistenz eine große Hilfestellung bieten. Auch Therapieformen wie Ergotherapie oder tiergestützte Therapie können viele Menschen mit FASD dabei unterstützen, ihre Fähigkeiten zu stärken, Symptome zu lindern und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Janina bekommt ihre Diagnose erst mit 16. FASD umfasst ein Spektrum an Störungen, die nicht immer auf den ersten Blick erkennbar sind. Die späte oder fehlende Diagnose hängt unter anderem mit fehlenden Standards, unzureichenden Diagnosemöglichkeiten, einem begrenzten Zugang zu spezialisierten Angeboten und fehlendem Wissen bei Professionist:innen im Gesundheits- und Sozialbereich zusammen.

Wie sich FASD in Janinas Leben auswirkt, zeigt sich oft in kleinen Momenten, etwa wenn sie Unterstützung beim Kochen braucht. „Ich habe schon manchmal Tage, wo ich wirklich Hilfe brauche, weil ich dann allein nicht klarkomme“, erzählt sie. Auch öffentliche Verkehrsmittel meidet sie: zu viele Menschen, zu viele Reize von außen. Solche Situationen lösen bei ihr schnell Überforderung aus. Die Ursache dafür liegt unter anderem in den Schwierigkeiten mit den sogenannten exekutiven Funktionen, jenen kognitiven Prozessen, die Handlungsplanung, Impulskontrolle, Aufmerksamkeit und das Problemlösen steuern. Hinzu kommen Schwierigkeiten in der Anpassungsfähigkeit, der Fähigkeit, flexibel auf neue Situationen, Veränderungen oder Herausforderungen zu reagieren. Diese kognitiven Bereiche sind bei Menschen mit FASD unterschiedlich ausgeprägt und können dadurch die Bewältigung des Alltags erschweren.

Sport als Safer Space

Um mit den Herausforderungen im Alltag besser umzugehen, hat Janina Strategien entwickelt, die ihr Struktur und Stabilität geben. Eine davon ist der Sport. „Ich kann beim Schwimmen die Aggression rauslassen, die ich sonst nicht so im Alltag rauslassen kann“, sagt sie. Der Sport hilft ihr nicht nur, Stress abzubauen, sondern gibt ihr auch das Gefühl, dazuzugehören. Beim Schwimmen erlebte sie erstmals Normalität, ein Gefühl, das ihr in ihrer Schulzeit oft verwehrt blieb. In der Klasse sei sie „immer anders“ gewesen, erzählt sie, beim Sport hingegen habe sie dazugehört: „Da war es wurscht, ob ich eine Behinderung habe oder nicht. Ich war genauso wie die anderen, wurde genauso behandelt und das hat mir halt getaugt.“ Schwimmen wurde für die Paralympics-Teilnehmerin nicht nur zu einem Ort der Zugehörigkeit, sondern auch ein Ventil für Emotionen: „Schwimmen ist von Therapie zum Hobby und vom Hobby zum Beruf geworden.“

Zwischen Statistik und Lebensrealität

Die Prävalenz in Österreich ist bislang unbekannt, es wird jedoch von einer hohen Dunkelziffer ausgegangen. International liegt die Schätzung etwa bei 7,7 Personen mit FASD pro 1.000 Einwohner:innen. Die Verantwortung über FASD wird in der Gesellschaft oftmals allein den Schwangeren und ihrem Alkoholkonsum gegeben. Solche Annahmen greifen jedoch zu kurz, da sie soziale und gesundheitliche Risikofaktoren wie psychische Erkrankungen, Armut, Gewalt oder unzureichende Aufklärung übersehen. Vor allem bei ungewollten Schwangerschaften kann es schon früh zu unbeabsichtigtem Alkoholkonsum kommen, oft noch bevor die Schwangerschaft überhaupt erkannt wird.

Wie sich FASD auf das Leben eines betroffenen Menschen auswirken kann, zeigt die Geschichte von Janina. Dass sie schließlich eine Diagnose erhielt, war nicht zuletzt dem Engagement ihrer Mutter Heidi zu verdanken. Ein stabiles Umfeld und die Möglichkeit, über ihre Schwierigkeiten offen zu sprechen, haben ihr geholfen, mit Herausforderungen im Alltag umzugehen und passende Strategien zu entwickeln. Janinas Beispiel veranschaulicht, wie wichtig eine frühe Diagnose und unterstützende Strukturen im Umgang mit FASD sein können.