Endometriose: Wenn der Monat nur noch zwei Wochen hat

Karina (33) hat sieben Jahre lang gewartet. Auf eine Antwort, auf eine Diagnose. Stattdessen kamen Krämpfe, Übelkeit, starke Schmerzen. Alle 14 Tage. Die Periode und der Eisprung – jeweils eine Woche, in der nichts ging. „Das hast du leider von mir“, sagte ihre Mutter. Die Frauenärztin blieb beim Klassiker: „Das ist normal, das gehört zum Frausein dazu.“ Selbst psychologische Unterstützung konnte ihr nicht helfen.

• Kennst du schon?: „Ich habe keine Hoffnung. Nur Wut.“

Eines Tages waren die Schmerzen unerträglich. Die Frauenärztin erkennt am Ultraschall Blut im Unterleib und überweist sie in ein Krankenhaus. Dort bekommt sie Antibiotika. „Danach war ich schmerzfrei, aber die Quintessenz der Aussagen der Ärzt:innen war: ,Beim nächsten Eisprung brauchen Sie nicht extra wiederzukommen.‘“ Erst in einem speziellen Zentrum, viel später, kommt der Wendepunkt: die Diagnose Endometriose. Das ist eine gutartige, jedoch chronisch verlaufende Erkrankung bei dem Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt und außerhalb der Gebärmutter wächst. Dieses Gewebe siedelt sich etwa an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder Bauchfell an, manchmal auch außerhalb des Bauchraums wie in der Lunge. Bei Karina werden schließlich diese Herde entfernt, Gebärmutter und Eierstöcke können erhalten werden, das ist keine Selbstverständlichkeit. Die Spirale, das Verhütungsmittel, stoppt danach den Zyklus. „Seitdem geht es mir sehr, sehr gut.“ Man hört es an ihrer Stimme beim Gespräch mit der WZ.

Leonie ist 22 und studiert Ernährungswissenschaften. Mit elf kommt die erste Periode, mit 13 folgen die Schmerzen. „Ich konnte nicht einmal aufs Klo“, sagt sie. In der Schule fehlt sie regelmäßig eine Woche pro Monat. Ihr Gynäkologe will ihr schon die Pille verschreiben, „obwohl ich gar nicht sexuell aktiv war“. Diagnostiziert wird: nichts. „Ich habe mich gefragt, ob ich mich nur reinsteigere. Aber es war, als hätte ich jeden Monat meine Tage und gleichzeitig eine Grippe.“

René Wenzl kennt diese Leidenswege gut. Der Gynäkologe leitet die Endometriose-Ambulanz an der Medizinischen Universität-AKH Wien und nennt eine Betroffenen-Zahl, die überrascht: „Etwa 5 bis 10 Prozent aller Frauen sind betroffen, rund 150.000 in Österreich.“ Weltweit sind es rund 150 Millionen. Die Diagnose sei heute leichter zu stellen als früher, wenn Spezialist:innen untersuchen. Doch bis dahin sind es oft Jahre voller Schmerzen – und ein Gesundheitssystem, das die Erkrankung zu oft nicht erkennt und ernst nimmt.

Vom Selbstzweifel zum Spezialwissen

Leonie hört es jahrelang: „Nimm die Pille.“ Nicht: Wir schauen genauer hin. Oder: Wir nehmen dich ernst. Erst ein Spezialist in Wien sieht, was andere übersehen haben: Adenomyose – Herde in der Gebärmutterwand. Und einen möglichen Befall des Rektums. Eine Bauchspiegelung war dafür nicht nötig. Nur Zeit für ein ausführliches Gespräch. Und Wissen.

Bei Maria (41) war der entscheidende Moment kein medizinischer Durchbruch, sondern Eigenrecherche. Sie vergleicht Symptome, spricht ihre Ärztin direkt an. „Könnte das nicht Endometriose sein?“ Das trifft zu – und verändert den Verlauf ihres Leidens. „Ich war enttäuscht, dass es nicht früher erkannt wurde.“

Warnsignale erkennen

Wenzl kennt das Warten der Betroffenen auf eine Diagnose. Lang galt die Bauchspiegelung als Goldstandard – aufwendig, invasiv. Heute könne man „in rund 90 Prozent der Fälle mit einem Ultraschall“ eine Diagnose stellen, sagt er zur WZ. Vorausgesetzt er wird „von jemandem gemacht, der sich auskennt“. Warnsignal aus seiner Sicht ist: „Alles, was länger als vier, fünf Monate andauert und die Lebensqualität einschränkt, gehört abgeklärt.“

Die Wartezeit auf einen Termin im Endometriose-Zentrum? Vier Monate sind es derzeit an der Medizinischen Universität-AKH Wien. Österreich sei gut aufgestellt, sagt Wenzl. Es sei eine chronische Erkrankung und es reiche ein Besuch für die Diagnose.

Nur: Wer nicht weiß, dass es solche Zentren gibt, und nicht weiß, dass die Beschwerden Endometriose sein könnten, geht auch nicht dorthin. Zu denken gibt: Karina, Leonie und Marie suchten Rat bei Privatärzt:innen. Maria erinnert sich, dass sie sich nur dort wirklich verstanden fühlte – auch wenn es teuer war. Leonie sagt, ohne den privaten Spezialisten hätte sie bis heute keine Diagnose.

Wenn Schmerz den Alltag frisst

Karina lebte lang in einem 14-Tage-Rhythmus: Schmerzen vor der Periode, Schmerzen beim Eisprung. Jeweils eine Woche Ausnahmezustand. Leonie beschreibt dieselbe Schleife, nur mit einem Unterschied: Sie schafft es an manchen Tagen nicht einmal aus dem Bett. Sie therapiert sich selbst mit Schmerzmitteln, aber die haben ihren Preis: „Ich bin oft sofort eingeschlafen.“

Maria erinnert sich an Ohnmachtsanfälle, Erbrechen, Kreislaufkollaps. „Aber ich dachte, es liegt am Essen.“ Es entstehen Routinen im Bekämpfen des Schmerzes: „Wenn man die Tabletten nicht rechtzeitig nimmt, ist man stundenlang ausgeknockt.“

Therapie: zwischen Tablette, Skalpell und Selbstmanagement

Drei Frauen, drei Leidenswege, drei Entscheidungen: Maria möchte zunächst keine Operation. Der Aufklärungsbogen spricht von einem möglichen künstlichen Darmausgang. Das Risiko ist ihr zu hoch. Stattdessen: Schmerztherapie, TCM, sehr strenge Diät. „Ich war eine Zeit lang wirklich schmerzfrei.“ Später kehren die Symptome zurück, als sie etwas unachtsamer mit ihrer Ernährung wurde. Heute nimmt sie die Pille durchgehend und ist schmerzfrei.

Karina versucht es zuerst mit einem Medikament, das einen künstlichen Wechsel auslöst. Sie bricht ab: Depression, Erschöpfung, sozialer Rückzug. Erst in einem Endometriose-Zentrum wird sie als letzte Option operiert. Zu diesem Zeitpunkt war ihr „schon alles egal“. Alle Herde werden entfernt, die Organe bleiben. Eine Hormonspirale stabilisiert. „Ich habe mein Leben zurück.“

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Leonie lehnt hingegen OP und Hormone ab. Sie geht ihren Weg: Wissen, Disziplin, Begleitung. „Mein Arzt hat verstanden, dass ich keine Hormone nehmen will.“ Stattdessen: Mönchspfeffer, Omega-3, Magnesium, vegane, entzündungshemmende Ernährung. Es gehe ihr gut damit.

Wenzl sieht die konservative Therapie bei 80 Prozent der Betroffenen als wirksam. Dazu zählen: Hormontherapie, Schmerzmittel, Mittelmeerdiät, Supplemente. Operiert wird, wenn das nicht reicht oder ein Kinderwunsch besteht. Künstlicher Darmausgang? „Extrem selten.“

Kinderwunsch: Hoffen, Abschied, Optionen

Und der Kinderwunsch als Endometriose-Patientin? Ist das denn überhaupt möglich? Wenzl möchte mit diesem Klischee aufräumen: „80 Prozent aller Frauen mit Endometriose werden heute relativ problemlos schwanger.“ Wichtig sei aber die rechtzeitige Fertilitätsberatung. Und: Medical Freezing – also das Einfrieren von Eizellen aus medizinischem Grund. Seine Forderung: Die Kasse solle dies bezahlen, was sie zum jetzigen Zeitpunkt nicht macht. „Alles andere schafft eine soziale Schere, es wäre nur fair gegenüber Betroffenen.“ Aber der Arzt sieht auch Fortschritte vor allem in den letzten Jahren: „Es gibt zertifizierte Zentren, gute Diagnostik, und die Bauchspiegelung ist nicht mehr Pflicht.“ Dennoch fehlen eine optimalere Sensibilisierung und die Möglichkeit einer Reha.

Für Maria ist das Kinderthema abgeschlossen. Ein zweites Kind ist kein Ziel mehr. Karina trifft eine ähnliche Entscheidung: „Ich hatte keine Kraft mehr.“ Ihrem Partner sei es nur wichtig, dass es ihr besser gehe.

Selbstbestimmte Wege zur Behandlung

Leonie dagegen wünscht sich Kinder – und verzichtet gerade deshalb auf Hormone. „Ich will meinen Körper nicht noch mehr durcheinanderbringen.“ Ihr Arzt beruhigte sie: Die Eierstöcke seien nicht stark verklebt, eine Schwangerschaft sei wahrscheinlich.

Die Geschichten von Karina, Maria und Leonie zeigen, was Endometriose bedeutet: Leben mit Schmerzen, aber auch die Möglichkeit, selbstbestimmt Wege zur Behandlung zu finden. Der Rest ist Aufgabe eines Gesundheitssystems, das lernen muss, Frauen ernst zu nehmen.