„Ich habe keine Hoffnung. Nur Wut.“

Zwei Stunden hält Lena im AMS-Kurs durch, an guten Tagen vielleicht auch drei. Danach fährt sie nach Hause und legt sich aufs Sofa. Dort bleibt sie den Rest des Tages. Seit einer Covid-Infektion lebt die 40-Jährige mit ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Für die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gilt sie trotzdem als arbeitsfähig.

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Schon kleine Reize können für Lena zu viel sein. Manchmal reicht ein halbstündiges Gespräch. Zu viele Geräusche, grelles Licht oder ein intensiver Geruch können ihren Zustand so stark verschlechtern, dass für den Rest des Tages nichts mehr geht, außer sich hinzulegen. „Dass man von Gerüchen mal Kopfweh kriegt, kennen viele vielleicht“, sagt Lena, „aber dass man sich deswegen hinlegen muss und sich fast übergibt – das ist dann doch noch mal next level.“ Für viele Menschen mit ME/CFS gehört diese extreme Reizempfindlichkeit zum Alltag.

„Es fühlt sich an wie Muskelkater vom schlimmsten Training, kombiniert mit einem Hangover von drei Tagen Saufen und Grippe“, sagt Lena.

ME/CFS, also Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronic Fatigue Syndrome, ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. Schon geringe körperliche oder mentale Anstrengungen können den Zustand massiv verschlechtern. Solche Zustandsverschlechterungen nennt man „Crashs“. Sie können Stunden, Tage oder Wochen andauern. Oft beginnt die Krankheit nach einer Infektion. Bei Lena war es eine Covid-Erkrankung im Jahr 2022. Daraus entwickelte sich zuerst Long Covid, dann Post Covid und schließlich ME/CFS.

Die Krankheit tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf: von leicht bis sehr schwer. Doch diese Bezeichnungen können irreführend sein. Selbst eine „leichte“ Ausprägung bedeutet meist schon, dass nur noch etwa die Hälfte der früheren Belastung möglich ist. Lena selbst beschreibt ihren Zustand als moderat. Aber auch diese Einordnung sei nicht eindeutig. Wie schwer die Krankheit ist, kann stark schwanken, sagt sie.

Manche Menschen haben so schwere Verläufe, dass sie nur noch liegen können und vollständig auf Pflege angewiesen sind. Jeder Positionswechsel schmerzt. Reden ist oft nicht mehr möglich, Licht und Geräusche werden schnell zu viel. Für manche Menschen mit schweren Verläufen wird das Leben unter diesen Bedingungen unerträglich. Studien zeigen, dass die durchschnittliche Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS niedriger ist als bei Menschen mit anderen schweren Erkrankungen wie Multiple Sklerose, HIV oder Krebs.

Die Grenze des Erträglichen

In den vergangenen Monaten haben mehrere junge Menschen mit ME/CFS im deutschsprachigen Raum Sterbehilfe in Anspruch genommen. Für sie war das Leben mit der Krankheit nicht mehr auszuhalten. Ihre Fälle sorgten in der Community und in den Medien für Diskussionen. Lena sagt, sie könne verstehen, warum manche diesen Weg wählen: „Ein Teil von mir denkt: Gut für euch, jetzt ist das Leiden vorbei.“ Der andere Teil von ihr sei wütend auf ein System, das die Krankheit seit Jahrzehnten nicht ernst genug nehme.

Lena selbst war diesem Punkt schon einmal nahe. In den ersten zwei Jahren nach der Erkrankung hatte sie durchgehend starke Schmerzen: Kopfschmerzen, die sich anfühlten, als würde der Kopf explodieren, Nervenbrennen in Händen, Füßen und sogar in der Zunge. Dazu Schwindel, Übelkeit und ein permanentes Krankheitsgefühl. Es waren keine konkreten Suizidpläne, sagt sie. Eher ein Gedanke, der immer wieder auftauchte: Wenn ich die Nacht nicht überlebe, ist das auch egal.

Dass es ihr heute besser geht, liegt an vielen kleinen Veränderungen. Lena begann eine Psychotherapie, um die Krankheit besser zu akzeptieren. Ein Medikament gegen Nervenschmerzen linderte ihre Schmerzen deutlich. Sie stellte ihre Ernährung um, forderte einen Rollstuhl an, der sie im Alltag entlastet. Die meisten dieser Erleichterungen musste sie selbst recherchieren. „Das sagt dir niemand, man muss alles selber machen“, sagt sie.

Geholfen hat ihr auch der Austausch mit anderen Erkrankten, erzählt sie. In Online-Gruppen teilen sie Informationen über Medikamente, Symptome und Strategien im Alltag. Für viele sei das oft die einzige Quelle für praktische Hilfe.

Kollektive Wut

Zu Lenas Wut trägt auch der Umgang der Behörden mit der Krankheit bei. Ihr Antrag auf Reha-Geld wurde abgelehnt. Stattdessen muss sie an einem AMS-Kurs teilnehmen. Drei Tage Kurs, zwei Tage Krankenstand – so sieht ihre aktuelle Realität aus. Laut PVA gilt Lena als zu 50 Prozent arbeitsfähig. „Sie sagen einfach, du bist nicht krank genug“, sagt sie.

Hoffnung treibt Lena nicht an. „Mit Hoffnung ändert sich nichts“, sagt sie. Was sie antreibt, ist Wut. Und der Wunsch, dass mehr Menschen diese Wut teilen: Freund:innen, Angehörige, Personen aus ihrem Umfeld. Viele Menschen mit ME/CFS haben gar nicht die Kraft, laut zu sein. Sie sagt: „Die meisten kämpfen schon damit, durch den Tag zu kommen.“

Genau deshalb, sagt Lena, braucht es andere, die Druck machen: auf die Politik, auf Behörden, auf ein Gesundheitssystem, das die Krankheit noch immer nicht ausreichend ernst nimmt. „Ich habe eigentlich keine Hoffnung“, sagt sie, „aber wenn genug Leute wütend werden und darauf hinweisen, was für eine Scheiße da abläuft, dann kann sich vielleicht etwas ändern.“