Mein Kleinkind hat Diabetes

„Mama, ich hab’ Hunger.“ Jonas’ Mutter Katharina seufzt, denn auf diese Worte folgt in ihrem Haushalt nicht der normale Morgenalltag, wie er in vielen Familien üblich ist, mit Kakao machen, Brot streichen und Obst schneiden. Vielmehr muss Katharina ihr Handy zur Hand nehmen und zu rechnen anfangen: Sie trägt ein, was Jonas essen soll, wie viele Kohlenhydrate die Mahlzeit ungefähr haben wird und verabreicht ihm mithilfe einer am Körper angebrachten Pumpe die richtige Dosis Insulin. Dann heißt es warten. 20 bis 25 Minuten Abstand zwischen der Injektion und dem Essen haben sich bei Jonas als am erfolgversprechendsten erwiesen.

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Unsichtbare Erkrankung

Jonas hat Typ-1-Diabetes. Niemand sieht dem Dreieinhalbjährigen die Erkrankung an. Und gerade das macht vieles so schwer für seine Eltern. Zum Beispiel am Spielplatz: Für seine Freunde ist ein Keks lediglich nur ein Keks, für Jonas nicht. Ein Stück Kuchen bei einer Geburtstagsfeier ist für die anderen eine Selbstverständlichkeit. Doch für Jonas’ Familie ist Essen nie einfach nur Essen, sondern eine gewissenhaft berechnete Zusammenstellung von Lebensmitteln. Außerdem müssen körperliche Aktivitäten, aber auch Emotionen wie Aufregung immer mitberücksichtigt werden, denn zu wenig Insulin kann den Blutzucker gefährlich steigen lassen, zu viel kann zu einer Unterzuckerung führen. Beides kann lebensgefährlich werden.

Jonas war 14 Monate alt, als die Erkrankung diagnostiziert wurde. Er hatte damals Fieber, wurde apathisch, wollte nichts mehr essen und trinken. Seine Eltern fuhren mit ihm ins Krankenhaus. Dort wurde routinemäßig der Harn kontrolliert: Der Blutzucker lag bei mehr als 400 mg/dl. Der Normalwert liegt in etwa zwischen 70 und 100 mg/dl. „So junge Diabetespatient:innen können sie nicht behandeln“, erinnert sich seine Mutter im Gespräch mit der WZ an die erste Reaktion. Jonas wurde in ein anderes Krankenhaus gebracht. In den folgenden 16 Tagen gab es Einschulung, Einstellung, die Entscheidung über den Pumpentyp und vieles mehr.

Die Insulinpumpe denkt nicht

Für Katharina begann damit ein Leben, auf das sie nicht vorbereitet war. In der Familie gab es keinen Typ-1-Diabetes, Berührungspunkte hatte sie damit kaum. Plötzlich musste sie verstehen, was Basalinsulin ist, wie Kohlenhydrate wirken, warum Fett den Stoffwechsel verzögern kann, wieso das gleiche Frühstück an zwei Tagen völlig unterschiedliche Werte auslösen kann. Man könne alles genau berechnen, selbst kochen, abwiegen, richtig machen. Und trotzdem könne Jonas' einmal direkt in die Überzuckerung steigen, und ein anderes Mal bleiben seine Blutzuckerwerte im Normalbereich. „‚Er hat ja eh eine Insulinpumpe‘, kriege ich manchmal zu hören, als wäre damit alles erledigt“, sagt Katharina und verdreht verärgert die Augen.

Auf die Frage, was Typ-1-Diabetes für ihre Familie konkret bedeutet, sagt sie: „Wir müssen sehr flexibel sein.“ Sie meint damit ein permanentes Umplanen: Wenn Jonas nach der Insulinabgabe durch die Pumpe doch nicht essen will. Wenn im Restaurant das Essen nicht nach zehn Minuten kommt, sondern nach dreißig. Wenn am Spielplatz alle Kinder Gummibärchen essen und Jonas’ Blutzucker gerade viel zu hoch ist. Wenn ein fremder Erwachsener ihm in bester Absicht ein Stück Schokolade in die Hand drücken will. Bei Jonas’ Mutter schrillen in einer solchen Situation sofort die Alarmglocken: Was ist drin? Wie viel Insulin gebe ich? Das Sicherste wäre, ihm die Schokolade wieder wegzunehmen. Doch sie kann und will ihrem Dreieinhalbjährigen nicht jede Freude verderben.

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Jeden Mittwoch

Besonders deutlich wird die ganze Problematik im Kindergarten. Zunächst hatte Jonas eine Tagesmutter. Nach der Diagnose traute diese sich die Betreuung nicht mehr zu. Katharina versteht das. „Aber natürlich bricht eine Welt zusammen“, sagt sie. Später bekam Jonas einen Kindergartenplatz in einer Gruppe mit Stützkraft und speziellen Schulungen für das Personal. Der Kindergarten wird von der Mutter ausdrücklich gelobt: Alle hätten sich schulen lassen, das ganze Team. Sie hätten Essen abgewogen, dokumentiert, mitgerechnet, beobachtet, was funktioniert.

Wenn die Suppe nicht berechenbar ist

Dann wechselte die Gemeinde aus Kostengründen den Essensanbieter. Vorher kamen die Mahlzeiten tiefgekühlt mit Nährwertangaben. Das habe in 80 bis 90 Prozent der Fälle gut funktioniert, sagt die Mutter. Beim neuen Anbieter gibt es diese Angaben nicht. Für andere Eltern mag das eine Frage von Qualität, Preis oder Geschmack sein. Für Jonas’ Familie ist es eine Sicherheitsfrage. Wenn in eine Suppe Stärke gerührt wird, weil sie zu dünn ist, verändert das die Kohlenhydratmenge. Ohne diese Information wird zu wenig Insulin berechnet. „Dann wird der Blutzucker hochschießen“, sagt Katharina. Und das gefährdet nicht nur den aktuellen Gesundheitszustand, sondern verursacht auch Langzeitfolgen wie etwa Nieren- und Gefäßerkrankungen. Alle Bemühungen von Katharina und anderen Eltern, die hinter ihr standen, waren erfolglos.

Inklusion bedeutet also nicht nur, dass ein Kind einen Kindergartenplatz hat. Es bedeutet, dass die Erwachsenen rundherum wissen, was zu tun ist. Dafür gibt es in Jonas’ Kindergarten die Stützkraft. Das heißt aber nicht, dass Jonas’ Eltern damit in diesen Stunden beruhigt ihrer Arbeit nachgehen können – Flexibilität ist immer noch gefragt: Seit September 2025 muss nämlich Jonas bei Ausflügen von einem Elternteil begleitet werden. Und wenn jemand aus dem Kindergartenpersonal krank ist und keine Aushilfe zur Verfügung steht, muss Jonas dann zu Hause bleiben. „Solche Anrufe kommen dann auch schon zeitig in der Früh und ich muss meinen Arbeitgeber fragen, ob ich meinen Tag tauschen kann. Ich arbeite drei Tage die Woche und zum Glück ist das möglich. Pflegeurlaub habe ich nicht mehr als alle anderen Eltern.“ Homeoffice mit einem Dreijährigen sei sowieso keine Option.

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Hinzu kommen die Nächte. Eine gute Nacht ist eine, in der Jonas’ Blutzuckerwerte möglichst lange im Zielbereich bleiben (Time in Range). Das ist selten der Fall. Eine schlechte Nacht bedeutet: mehrere Unterzuckerungen (Hypos) in der ersten Nachthälfte, woraufhin Jonas Zucker in Form von Bananenstückchen bekommen muss, und anschließendes Warten. Auf viele Hypos folgen in der zweiten Nachthälfte fast immer zu hohe Werte. Dann heißt es wiederum Insulin spritzen, um den Blutzucker zu korrigieren, und hoffen, dass es anschlägt. Statt Schlaf gibt es eine Abfolge von Alarmen, Entscheidungen und Kontrollen.

Die moderne Technik hilft. Jonas trägt einen Sensor, der den Blutzucker alle fünf Minuten misst, und eine Pumpe, die Insulin abgibt. Aber sie nimmt den Eltern die Verantwortung nicht ab. „Die Pumpe macht nicht alles allein“, sagt seine Mutter. Das sei einer der größten Irrtümer. An einem normalen Tag greife sie etwa 15-mal manuell ein: Insulin verabreichen, Essen eintragen, Funktionen ein- oder ausschalten. Manchmal weniger, manchmal mehr.

Es ist kompliziert

Jonas’ Eltern leisten unglaublich viel und tragen eine hohe Verantwortung. Das trauen sich die wenigsten aus der Familie zu. Nicht aus Desinteresse, sondern aus Angst. Jonas’ Großmutter passt manchmal auf ihn auf, mit einer detaillierten Schritt-für-Schritt-Anleitung inklusive Screenshots und genauen Anweisungen. Trotzdem spürt Katharina die Nervosität ihrer Mutter. „Man steht schon sehr allein da“, sagt sie.

Kindergeburtstage, spontane Nachmittage bei anderen Familien, ein kurzer Besuch: Was für andere selbstverständlich ist, ist für Jonas’ Eltern oft kompliziert. Katharina versucht, Alternativen zu finden, Situationen abzufangen und so Jonas nicht das Gefühl zu geben, ausgeschlossen zu sein.

Anspruch ohne Platz

Als Typ-1-Diabetiker hat Jonas Anspruch auf Reha, finanziert von der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK, siehe Transparenzseite). Sie wurde bereits zweimal bewilligt, erzählt seine Mutter. In Anspruch genommen haben sie die Reha trotzdem noch nie. „Weißt du, warum? Es gibt nämlich keine Plätze.“ Für kleine Kinder gebe es österreichweit nur ein geeignetes Rehazentrum, den Leuwaldhof im Pongau in Salzburg. Im Vorjahr seien alle Termine ausgebucht gewesen, Jonas sei auf der Warteliste gestanden. Heuer scheine sich das Ganze zu wiederholen. „Das ist so frustrierend“, sagt Katharina leise.

Jonas weiß nicht, was eine Reha ist. Gerade hätte er wohl lieber ein Gummibärchen, so wie seine Freunde am Spielplatz. Katharina würde ihm gern eines geben, einfach damit er nicht ständig das Gefühl hat, anders zu sein, ausgeschlossen von dem, was seine Freunde machen und essen. Sie wird ihr Handy nehmen und berechnen, ob sie heute eine Ausnahme machen kann, damit ihr Kind für einen Moment inkludiert ist in der Welt der „Normalen“.