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Wie Inklusion unter Kindern die Gesellschaft verändern kann

Genese

Wie jedes Jahr bekam WZ-Redakteur Mathias Ziegler ein Info-Mail im Vorfeld des Wiener Opernballs, in dem das aktuelle Debütant:innenpaar mit Trisomie 21 präsentiert wurde, das der Verein „Ich bin O.K.“ für die Eröffnung stellt: Fiona Wolf und Niklas Kern haben bei den Special Olympics bereits Goldmedaillen errungen. Wie aber steht es abseits dieses Glamour-Ereignisses um die Situation von Menschen mit Trisomie 21? Dieser Frage ist Mathias Ziegler nachgegangen – und im Kindergarten gelandet, wo laut dem Verein Integration Wien derzeit fast tausend Kinder mit Behinderung (nicht nur Down-Syndrom) auf einen Inklusionsplatz warten.

Gesprächspartner:innen

Daten und Fakten

Bei Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt, und nach dem englischen Arzt John Langdon Haydon Down (1828 bis 1896) benannt, haben die Betroffenen in jeder Körperzelle 47 statt 46 Chromosomen (die Chromosomen enthalten die Erbinformationen der Mutter und des Vaters, die sogenannten Gene). Das Chromosom 21 kommt also dreimal statt nur zweimal vor (daher auch der Name). Das wird entweder vererbt oder passiert rein zufällig. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung für verschiedenste körperliche und geistige Besonderheiten. Das zusätzliche Chromosom führt je nach Ausprägung zu verschiedenen gesundheitlichen Problemen und geistigen Beeinträchtigungen, die von nur leichten Einschränkungen bis zu schwerer Behinderung reichen (Herzfehler, Seh- oder Hörstörungen, Fehlbildungen im Verdauungstrakt, Erkrankungen der Schilddrüse, Autoimmunerkrankungen oder schwaches Immunsystem: Die Betroffenen sind anfälliger für Infektionen. Beispielsweise sind sie anfälliger für eine Lungenentzündung oder eine Mittelohrentzündung, erhöhtes Risiko für Leukämie, erhöhte Neigung für Alzheimer-Demenz, psychische Störungen wie Autismus, Probleme mit den Knochen und Gelenken, Fehlbildungen der Wirbelsäule). Die durchschnittliche Lebenserwartung mit Trisomie 21 beträgt etwa 60 Jahre, Tendenz steigend; etwa jede:r zehnte Betroffene erreicht das 70. Lebensjahr. Bereits bei jungen Betroffenen kann es zu Symptomen einer Alzheimer-ähnlichen Demenz kommen. Trisomie 21 zeigt sich oft durch eine verhältnismäßig kleine Körpergröße und eine besondere Gesichtsform (mandelförmige, schräg stehende Augen, kleiner Kopf, kleine Mundhöhle mit großer Zunge). Viele Kinder mit Down-Syndrom lernen später sitzen, gehen oder sprechen als Gleichaltrige.

Trisomie 21 kommt bei etwa einem von 600 Neugeborenen vor. Sie entsteht im Zuge der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle. Die genauen Ursachen dafür sind bis heute nicht geklärt.

Das Down-Syndrom selbst kann nicht behandelt werden – es bleibt lebenslang bestehen. Aber eine individuelle Förderung, etwa mit Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder Heilpädagogik, kann Betroffenen schon ab den ersten Lebensjahren helfen, sich bestmöglich zu entwickeln und später ein möglichst eigenständiges Leben zu führen. Und natürlich müssen physische Folgeschäden entsprechend behandelt werden, etwa durch entsprechende Operationen, Medikamente oder Hör- und Sehhilfen.

In der derzeitigen Gesetzgebung wird das Down-Syndrom gleichgesetzt mit einer Schwerstbehinderung. Somit besteht aktuell die Möglichkeit, einen Embryo mit der Diagnose Down-Syndrom bis zur Geburt abtreiben zu können. Das Institut für Ehe und Familie weist in diesem Zusammenhang auf eine Studie des European Journal of Human Genetics, die nahelegt, dass in Europa mutmaßlich jedes zweite Kind mit Down-Syndrom abgetrieben wird, Tendenz steigend. In konkreten Zahlen werden in Europa jährlich im Durchschnitt etwa 8.000 Kinder mit Trisomie 21 geboren, also 10,1 auf 10. 000 Lebendgeburten. Ohne elektive Schwangerschaftsabbrüche wären es jährlich rund 17. 300 (also 21,7 auf 10.000 Lebendgeburten). Problematisch ist in diesem Zusammenhang, dass die oft durchgeführte Nackenfaltenmessung beim Screening im Mutterleib nur einen Hinweis auf eine mögliche Trisomie 21 geben kann, aber keinen hundertprozentigen Nachweis darstellt. Bei der Fruchtwasserpunktion kann das Down-Syndrom relativ zuverlässig diagnostiziert werden, allerdings besteht ein gewisses Risiko, durch diese Untersuchung eine Fehlgeburt auszulösen. Tragische Berühmtheit erlangte das „Oldenburger Baby“ namens Tim, das im Jahr 1997 seine Spätabtreibung in der 25. Schwangerschaftswoche (Diagnose: Down-Syndrom) unerwartet überlebte und – nun erst recht mit schwersten Behinderungen – noch 21 Jahre alt wurde. Tim lebte bei einer Pflegefamilie; seine leiblichen Eltern erstritten 13.000 Euro Schmerzengeld von der Klinik, weil sie laut eigener Aussage nicht über die Möglichkeit eines solchen Ausgangs der Abtreibung informiert worden waren. Seine leibliche Mutter lernte Tim nie kennen.

Manche indigenen Stämme in Südamerika betrachten Neugeborene mit Down-Syndrom nicht als Belastung, sondern als göttliches Geschenk. Ihre Familien dürfen ganz nahe beim Schamanen wohnen, weil ihnen eine direkte Verbindung zu den Göttern zugeschrieben wird.

Quellen

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