Meistens beginnt es mit einem Gefühl, als ob ich verstimmt werden würde: Geräusche, Gerüche, visuelle Informationen, sie alle steigen in mir hoch und vermischen sich in einem erstickenden Chaos. Als ob sich Gift im Blut im ganzen Körper ausbreiten würde. Ein Kribbeln bahnt sich seinen Weg in meine Arme - so schwer wie Blei. Und der Vorhang schließt sich. Sollte ich noch bei Bewusstsein sei, so kann ich dennoch nicht mehr mit der Außenwelt kommunizieren. Die Geräusche und die Gerüche treiben scheinbar weit weg, alles in meinem Blickfeld ist hell und verschwommen. Ich wurde in den Stand-by-Modus versetzt.

- © V. Vilkrée
© V. Vilkrée

Angefangen von ein paar Minuten, bis zum Verlust des Bewusstseins: Die Hyperventilations-Anfälle passieren immer dann, wenn mein Gehirn die wahrnehmenden Informationsflüsse nicht mehr verarbeiten kann.

Im Alter von 40 Jahren stellte man mir die Diagnose Asperger-Syndrom. Dieses Syndrom gehört zu den Autismus-Spektrum-Störungen, es wurde erst in den frühen 1990er Jahren international anerkannt. Im Unterschied zu niedrig- oder hochfunktionierendem Autismus, gibt es generell keine Sprachverzögerung in der frühen Kindheit, die sozialen Schwierigkeiten fangen oft im Kindergarten an.

Dies ist ein Grund, warum es so lange gedauert hat, bis es eine Verbindung zwischen den verschiedenen Symptomen und Autismus hergestellt wurde. Und warum so viele Erwachsene nach wie vor nicht diagnostiziert sind. Während wiederum unter denjenigen mit einer Diagnose offenbar nur wenige eine feste Arbeit haben – für die sie oft überqualifiziert sind.

Eine unsichtbare Behinderung

Die Anfälle, die ich beschrieben habe, sind nicht mit dem Syndrom gleichzusetzen. Auch wenn sie oft vorkommen können. Nicht jeder mit Asperger leidet unter ihnen. Fast wäre ich geneigt zu sagen, dass diese Kurzschlüsse mir nicht das größte Leid zufügen: sie sind sichtbar und werden von anderen als etwas höchst Ungewöhnliches wahrgenommen. Was für die meisten Schwierigkeiten, die mit dieser Form des Autismus verbunden ist, nicht zutrifft. Auch wenn sie von Person zu Person höchst unterschiedlich ausgeprägt sind: was allen gemeinsam ist, sind die Probleme mit gesellschaftlichen Situationen.

Sozialisation ist eine Fremdsprache für mich. Durch Erfahrung habe ich gelernt, soziale Interaktionen zwischen Menschen zu übersetzen, aber nur, wenn ich in der Situation nicht involviert bin. Wie ein Wissenschafter, der Insekten beobachtet. Ist dies nicht der Fall, so werde ich schnell von den Datenflüssen, die ich verarbeiten muss, um zu einer Konklusion zu kommen, überwältigt. Gibt es ein oder zwei unbekannte Gesprächspartner, so wird das zusammen mit den zusätzlichen visuellen, auditiven und olfaktorischen Inputs aus der Umgebung unmöglich.

Dies ist ein nur Beispiel der vielen Schwierigkeiten, Menschen zu treffen. Die benötigte Distanz für tagtägliche Interaktionen wird meistens falsch interpretiert - als Arroganz, Selbstgefälligkeit, Verachtung, Unaufrichtigkeit, pathologische Schüchternheit, …. Und da die Ursachen für diese Fehlfunktion nicht sichtbar sind, wird man als "normale" Person, die sich unangemessen verhält, angesehen: Die externen Indizien des Asperger-Syndroms stehen für viele Dinge – nur nicht für Autismus.

Zusätzlich multiplizieren sich diese Missverständnisse wegen vieler anderer typischen Behinderungen: die Unfähigkeit, ein "Standard"-Gespräch zu führen oder die Stimme des Gesprächspartners vom Umgebungslärm zu unterscheiden, die Schwierigkeit, Blickkontakt herzustellen, etc – allesamt hervorgerufen durch Übersensibilität.

Übersensibilisierung

Nichtautistische Menschen merken nicht, wie aufdringlich sie durch ihr Verhalten sind. Indem sie bei Interaktionen integrierte Codes verwenden, haben sie die Sensibilität verloren, was sie verursachen. Sie nehmen davon nur sehr wenig wahr. In dieser Hinsicht würde ich sagen, dass ich mich Tieren viel näher fühle: die geringste Bewegung, das leistete Geräusch, ungewohnte Gerüche rund um mich werden – unbewusst oder nicht – als potentielle Gefahr wahrgenommen.

In Gegenwart von Personen, deren Verhaltensmuster ich nicht kenne, fühle ich mich permanent bombardiert. Eine Person, die in meinen "privaten" Bereich eindringt, genügt, um in mir eine innere Spannung zu erzeugen, die mir ziemlich viel Kraft raubt. Wahrscheinlich ist das ein frühes Warnsignal, das ich in Situationen, mit denen ich nicht zurechtkomme, entwickelt habe.

Aber offensichtlich hat es auch mit der Übersensibilisierung meiner Sinne zu tun, oder, genauer gesagt, mit dem Mangel an Filtern. Nichtautistische Menschen besitzen für gewöhnlich Wahrnehmungs- und kulturelle Filter, von denen sie nicht mal etwas wissen und durch die sie sich an ihre Umwelt anpassen. Umgebungslärm, Gerüche, Licht nehmen sie dadurch nicht direkt wahr. Im Gegensatz dazu erreicht Autisten alles sehr intensiv.

Diese Übersensibilisierung ist aber nicht nur auf die fünf Sinne beschränkt. Auch Emotionen verharren immer am Maximum, nicht nur die eigenen: Die Vorstellung, dass Autisten einen Mangel an Empathie hätten, ist einfach falsch. Im Gegenteil: Werden die Emotionen anderer wahrgenommen, so ist dies intensiv, überwältigend intensiv. Und dann ist man generell nicht in der Lage, in dem Moment zu reagieren. Aus der Außenperspektive sieht das dann sicherlich wie kein Empfinden aus.

Es gibt mehr und mehr Studien, die zeigen, dass Autismus keine Blindheit anderen gegenüber anhaftet, sondern sich durch eine zu starke Wahrnehmung des anderen manifestiert - eine generelle Übersensibilisierung die dazu führt, dass Autisten den äußeren Stimulus durch Rückzug vermindern oder abbrechen. Ob diese Beschreibung global gültig ist, kann ich natürlich nicht sagen. Ich finde diesen Ansatz allerdings sehr zutreffend.

Filter

Eine Kappe, Sonnenbrillen und Ohropax: Diese helfen, dass die Umgebung weniger aggressiv wirkt. Jedoch ohne Strategien zu erarbeiten, um mit einigen typischen Situationen fertig zu werden, wären sie ineffizient.

Repetitives Verhalten, Spezialinteressen, Detailorientiertheit und soziale Isolation: sie einen die meisten Autisten und für mich sind sie  einige der Filter, die uns von der überwältigenden Außenwelt retten. Sie helfen, aus dem wahrzunehmenden und emotionalen Chaos kohärente Muster zu schaffen, um ein Selbst , das nicht auseinanderbricht, aufzubauen, indem der invasive Informationsfluss verlangsamt wird.

Nun können diese nötigen, meist nicht gewählten, Filter aber auch schwächen und Leiden im Alltag verursachen. An diesem Punkt kann eine Diagnose Rettung bedeuten. Sie kann nicht nur die Selbstverteidigungsmechanismen bewusst machen, sondern auch helfen, einen Filter durch einen treffenderen zu ersetzen. Das ist ein sehr harter und langer Weg, aber der einzige Richtung Freiheit.

Ein Ort zum Leben

Eine Gesellschaft wie die unsere sammelt alles, womit Autisten nicht zurechtkommen: Geschwindigkeit, Lärm, Auspuffgestank und Tonnen von Parfum, omnipräsente visuelle Stimuli, Non-Stop-Kommunikation – ein brutales Chaos ohne Stop-Taste. Und finden Sie mal ein Jobangebot, das nicht die heilige Dreifaltigkeit enthält: Stressresistenz, Teamfähigkeit und Flexibilität. Was zweifelsohne für jeden eine Last ist, wird für den Autisten zur Hölle. Das bedeutet konkret aber auch, dass zusätzlich zum andauernden Stress und dem damit verbundenen Rückzug der Weg zur Autonomie stark blockiert ist.

Auch wenn es für autistische Menschen durch den Staat immer mehr Unterstützung und Einrichtungen gibt, so steht dieser Prozess erst am Anfang, und die Vielfalt an Autismus-Spektrum-Störungen werden nach wie vor fehlinterpretiert, wenn sie überhaupt verstanden werden.

Darum möchte ich an dieser Stelle auch einige der gängigsten Klischées über "Aspies" und Autisten generell wegfegen: Wir sind weder alle Computerfreaks, die mit der Nase am Bildschirm kleben, noch wären wir glücklich darüber, wenn wir weiterhin mit sinnlosen, repetitiven Jobs bedacht werden, nur weil wir eine berechenbare Umgebung brauchen. Und außerdem besitzen wir nicht automatisch übersinnliche Kräfte, durch die wir erraten, welcher Wochentag der 12. Oktober 1492 war.

Wie die Geschichte zeigt, führt Fremdheit und Differenz oft dazu, dass Herrschende Minderheiten entmenschlichen um ihr Anderssein in ihre eigene Weltanschauung zu integrieren (um sie letztendlich auszubeuten). Heute sind wir an diesem Punkt angekommen: doch Autisten brauchen Würde und keine Urteile. Wir müssen als das akzeptiert werden, was wir sind: Wir sind nicht schlechter und nicht besser als Nichtautisten. Wir sind anders. Wir haben eine andere Intelligenz. Unsere Wahrnehmung ist eine andere, aber das ist keine Krankheit.

Autismus brennt tief drinnen, Autismus hat mein gequältes Selbst geformt, aber Autismus ist ein Teil von mir. Ich bin damit geboren, ich werde damit sterben. Ich bin dazu entschlossen, meine Filter zu verbessern, sie zu transformieren um meinen Weg ein Stück weit freier gehen, um auf meine intensive Beziehung zur Welt reagieren zu können. Aber auch, und vor allem, um für die einzigartigen Juwelen zu kämpfen, die die Verbrennungen trotz alledem sezernieren.

(Der Autor ist in Westeuropa geboren und lebt seit vielen Jahren in Wien. Übersetzung aus dem Englischen von WZO)