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Erste Zentren im Münsterland und im Saarland entstanden. | Experte: Eine volkswirtschaftlich sinnvolle Investition. | Datteln/Homburg. Wie geht eine Gesellschaft mit Patienten um, denen Ärzte nicht mehr helfen können? In Beantwortung dieser Frage sind in den vergangenen Jahren immer mehr Palliativstationen und Hospize entstanden und haben sich niedergelassene Mediziner auf Linderung statt Heilung konzentriert.
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Für junge und jüngste Menschen fehlen solche Strukturen jedoch bisher, um eine flächendeckende Versorgung zu ermöglichen. Dabei hoffen rund 300.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland darauf, dass ihre chronisch gewordenen Schmerzen endlich verschwinden oder zumindest erträglich werden. Weitere 20.000 sind lebensverkürzend erkrankt.
Einzelne Ansätze lassen jetzt hoffen, dass Betroffene und ihre Angehörige allmählich eine auf ihre individuellen Bedürfnisse abgestimmte Behandlung erfahren dürfen. So entsteht im Bistum Münster an der Caritas Kinder- und Jugendklinik in Datteln eine Kinder-Palliativstation, in der chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit begrenzter Lebenserwartung so behandelt werden sollen, dass sie ambulant in ihren Familien weiter betreut werden und zu Hause sterben können. Chefarzt ist Boris Zernikow, Lehrstuhlinhaber für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten-Herdecke.
"In Deutschland würden 25 Spezialistenteams reichen, um eine flächendeckende stationäre Versorgung junger chronischer Schmerzpatienten sowie sterbender Kinder und Jugendlicher sicherzustellen", rechnet er vor. Jedes dieser Teams würde rund 500.000 Euro kosten. Diese Investition sei aber volkswirtschaftlich sinnvoll. Denn allein die Zahl krankheitsbedingter Schulfehltage sei immens. Chronischer Schmerz entziehe darüber hinaus der Gesellschaft kreatives Potenzial. Parallel dazu würden auch die Folgekosten reduziert und die Angehörigen in ihrem Leid aufgefangen. Dadurch könnten Depressionen und chronische Erschöpfungszustände vermieden werden.
Tabuthema neu gesehen
Die Errichtung solcher Zentren könne auch die Einstellung des Einzelnen zum Tabuthema sterbende Kinder verändern, meint Zernikow: "Wenn ein Lehrer etwa zu einem betroffenen Kind sagt: Es ist besser, du kommst nicht in die Schule, weil das die andern nicht verkraften, dann wirft das kein gutes Licht auf diese Gesellschaft."
Dem ersten Versorgungsbaustein in Datteln folgt nun an der Universitätskinderklinik des Saarlandes (UKS) in Homburg ein zweiter. Das dortige Zentrum für Kinderschmerztherapie und Palliativmedizin soll den zunehmenden Bedarf an geeigneten und gesicherten Behandlungen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen im Saarland, der Westpfalz und Luxemburg decken. Fachkundig, emotional und spirituell sollen sterbende Kinder und ihre Eltern gemäß ihrer Bedürfnisse sowohl stationär als auch ambulant betreut werden.
Ludwig Gortner, der geschäftsführende Direktor des Kinderklinikums, weist jedoch auf ein Dilemma hin: "Einer aktuellen Studie des Berliner Robert-Koch-Institutes zufolge steigt seit Jahren die Schmerzhäufigkeit bei Kindern und Jugendlichen, insbesondere Kopf- und Rückenschmerzen, deutlich an. Doch gerade Kinder tun sich schwer zu sagen, wo genau ihnen was weh tut." Dies verunsichere viele Ärzte, zumal sie oft auch nicht wüssten, welche Schmerzmittel sie einsetzen und wie hoch sie diese bei Kindern dosieren sollen.
Angst, Zurückhaltung, mangelnde Ausbildung, unzureichende Behandlungsstrategien und fehlende Infrastrukturen seien für die Defizite bei der Versorgung chronisch schmerzkranker Kinder verantwortlich, so Gortner: "Die Langzeitfolgen sind nicht absehbar."
Kinder-Onkologe Norbert Graf ist überzeugt: "Medizinische Leistung darf nicht aufhören, selbst wenn sie nicht mehr heilen kann. Dann müssen wir die Kinder palliativ behandeln und ihre Angehörigen intensiv betreuen." Im UKS-Zentrum sollen deshalb betroffene Kinder und Jugendliche auf Wunsch von den sie betreuenden und vertrauten Medizinern auch im Sterben unterstützt werden. Zentrumsleiter Sven Gottschling betont: "Das erspart den Betroffenen dann einen Wechsel. Wahlweise kann die Betreuung auch ambulant zuhause erfolgen."
Gortner, Graf und Gottschling sind auch einig darüber, dass ein universitäres Zentrum mit Maximalversorgung der beste Standort für eine solche Betreuung sei. Denn im Bereich der Kinderschmerztherapie und Palliativmedizin gehörten Forschung und Ausbildung - weil nachholbedürftig - unbedingt dazu.
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