Warten auf die Transplantation

Hatice Ünver ist seit fünf Jahren Dialysepatientin, da ihre Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Sie und ihr Mann Duran stammen aus Yozgat nahe Ankara. Es war die Verlockung eines gut bezahlten Arbeitsplatzes und die Hoffnung auf ein "besseres" Leben, weshalb sich das frisch vermählte Paar auf den Weg nach Österreich machte. Duran Ünver fand zunächst eine Beschäftigung als Tischler, später als Metallfacharbeiter. Hatice arbeitete als Reinigungskraft.

Das Familienglück schien vollkommen, als sich 1992 eine kleine Tochter ankündigte. Noch während der Schwangerschaft wurde in Hatices Niere zu viel Eiweiß entdeckt. Bei der zweiten Schwangerschaft 1998 wurde die medizinische Diagnose "Niereninsuffizienz" (Nierenschwäche) gestellt. Ein Jahr später war die Nierenfunktion der 26-Jährigen derart eingeschränkt, dass ihr Medikamente und eine Nierenschonkost verordnet wurden. In den Folgejahren verschlechterte sich der Zustand der Nieren merklich, bis die Restfunktion nur noch bei 11 bzw. 17 Prozent lag.

Mühen der Dialyse

Was eine Niereninsuffizienz ist, erklärt Wolfgang Bichler, Transplantations-Koordinator der Universitätsklinik Innsbruck: "Die Nieren sind für die Reinigung des Blutes von Harnstoffen und giftigen Substanzen zuständig. Ist das Nierengewebe erkrankt, dann erfolgt die körperliche Entgiftung nicht mehr vollständig. Es kommt zu Einlagerungen der Harngifte und Wasseransammlungen im Körper. Zudem leidet die Patientin unter Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, Übelkeit und anderen Beschwerden. Ein Überleben ist nur durch die regelmäßige Blutwäsche mittels Dialyseapparat möglich."

Welche Einschränkungen damit einhergehen? Über diese Frage muss Frau Ünver nicht lange nachdenken: "Seit fünf Jahren gehe ich dreimal die Woche zur Dialyse ins Krankenhaus. Jede Blutwäsche dauert 4 bis 5 Stunden. Die Ärzte haben mir einen sogenannten Shunt zwischen Arterie und Vene in den Unterarm gelegt, über den die künstliche Blutwäsche stattfindet. Die Begleiterscheinungen der Blutwäsche sind Kopfschmerzen, Schwindel und Müdigkeit. Ich kann nicht alleine zur Dialyse gehen, sondern brauche immer eine Begleitung." Doch nicht genug damit, Hatice muss auch nach einem strengen Ernährungsplan leben: "Ich darf verschiedene Gemüse und Obstsorten nicht mehr essen. Salz ist strengstens verboten, weshalb ich mit Kräutern würze. Besonders hart ist die geringe Trinkmenge von 0,5 l Flüssigkeit die am Tag erlaubt sind. Darunter leide ich ganz besonders."

Die Einschränkungen und die Dialyse haben tiefe Spuren hinterlassen. Nur noch 54,5 kg bringt die zierliche Frau auf die Waage. Das Gesicht ist eingefallen, der Unterarm durch den Shunt gezeichnet. Die tägliche Hausarbeit fällt ihr derart schwer, dass sie auf Unterstützung angewiesen ist. Gerade im letzten Jahr hat sich
ihre Gesundheit deutlich verschlechtert. Kopfschmerzen, Schlafstörungen, niedriger Blutdruck verbunden mit Schwindelanfällen sowie Vergesslichkeit machen ihr Leben schwer. Während des Interviews fließen viele Tränen.

Seit 2008 ist sie auf der Warteliste für eine Spenderniere. Wolfgang Bichler als Transplant-Koordinator führt diese Warteliste. In regelmäßigen Abständen wird Hatice in die Universitätsklinik bestellt. Dort werden Untersuchungen von Herz und Gefäßen durchgeführt. "Fünf Jahre sind eine ungewöhnlich lange Wartezeit auf eine Nierenspende", erklärt Herr Bichler. "Doch nicht jedes Spenderorgan passt zu jedem Empfänger. Die Erfolgsaussichten hängen davon ab, wie gut Blutgruppe und Gewebe von Spender und Empfänger zusammenpassen. Aus diesen Gründen ist die Wartezeit bei den Patienten sehr unterschiedlich und eine allgemeine Schätzung sehr schwierig. Es gibt zu wenig Nierenspenden und zu viele Menschen, die auf der Wartliste stehen."

Hatice schläft keine Nacht durch. Trotz massiver Schlafstörungen hat sie Träume: "Ich sehne mich nach einem Leben ohne Dialyse - ohne Beschwerden einfach leben und arbeiten. Seit fünf Jahren warte ich auf den rettenden Anruf aus dem Transplantationszentrum. Es ist ein Leben zwischen Hoffen und Bangen. Eine passende Spenderniere wäre mein größtes Geschenk." Duran stimmt schweigend zu.

Lange Wartelisten

In Österreich warten gegenwärtig 1036 Menschen auf eine rettende Organspende. Die Wartelisten sind lang, weil es zu wenig Spenderorgane gibt. Bei PatientInnen, die auf ein Herz, eine Lunge, Leber, Niere oder Bauchspeicheldrüse warten, geht es häufig um Leben oder Tod. Rein statistisch gesehen sterben jedes Jahr hundert Menschen, bevor ein geeignetes Organ eines hirntoten Spenders vermittelt werden kann.

Europaweit liegt Österreich bei der Organspende im Spitzenfeld. Insgesamt kommt das Land auf 22,5 Organspender pro eine Million Einwohner (2012). Gegenwärtig werden in Österreich 682 Organe von verstorbenen Spendern und 65 Organe von Lebendspendern transplantiert (Zahlen von 2012).

Jede Transplantation ist ein schwerwiegender Eingriff, der mit einem erheblichen Risiko behaftet ist. Das größte Problem ist die
Abstoßung des körperfremden Gewebes. Ohne Behandlung mit sogenannten Immunsuppressiva würde das transplantierte Organ absterben, weshalb die Betroffenen lebenslang zur Einnahme von Medikamenten gezwungen sind. Auf der anderen Seite ermöglicht der medizinische Fortschritt den Transplantierten einen erheblichen Gewinn an Lebensqualität und Gesundheit. Viele ehemalige Dialysepatienten führen mit der Spenderniere ein fast normales Leben. Vorher unerreichbare Wünsche, wie die Wiederaufnahme der Berufstätigkeit, eine Schwangerschaft oder eine Fernreise können realisiert werden.

Strenge Vorschriften

Nicht jeder Sterbende kommt als Spender in Frage. Der potenzielle Organspender liegt immer auf der Intensivstation und ist an ein Beatmungsgerät und an die Herz-Lungen-Monitore angeschlossen. Grundsätzlich muss ein diagnostizierter Hirntod vorliegen, d. h. ein unumkehrbarer Komplettausfall des Großhirns, Kleinhirns und Hirnstamms. Im Jahr 2012 sind in Österreich mehr als 200 Menschen am Hirntod und 79.436 Menschen am Herztod verstorben. Der Hirntod muss von mindestens zwei erfahrenen Ärzten oder Ärztinnen unabhängig voneinander diagnostiziert werden, wobei strenge Vorschriften einzuhalten sind.

Nur wenn bei dem Verstorbenen alle rechtlichen Voraussetzungen einer Organentnahme erfüllt und keine Vorerkrankungen (z.B. metastasierende Krebserkrankung, AIDS) dagegen sprechen, entnimmt ein erfahrenes Ärzteteam die Organe. Da diese nur begrenzt konservierbar sind, ist schnelles Handeln notwendig. Nieren können bis zu 36 Stunden überdauern, während Herz, Leber, Lunge und Bauchspeicheldrüse innerhalb weniger Stunden transplantiert werden müssen.

Eine Alternative zur postmortalen Organspende stellt die Lebendspende dar, die allerdings einer sorgfältigen Abwägung bedarf. Immerhin unterzieht sich ein gesunder Mensch einer Operation, die nicht dem eigenen Wohle, sondern der Therapie eines anderen Menschen dient.

Die Zahl der Lebendspenden steigt in den letzten Jahren deutlich, was auf den chronischen Organmangel, lange Wartezeiten, aber auch auf bessere Erfolgsaussichten der Transplantation zurückzuführen ist. Grundsätzlich erlaubt der Gesetzgeber die Lebendspende nur im Familienkreis (Eltern, Geschwister, Ehepartner) oder untereinander persönlich stark verbundenen Menschen.

Während das medizinische Risiko einer Nierenspende für den Spender eher gering ist, steigt dieses bei einer Leberspende deutlich an. In erster Linie werden Kindern mit sehr schweren Leberschädigungen Organteile von Mutter oder Vater eingepflanzt. Unter günstigen Voraussetzungen wächst dieser Leberteil im kindlichen Körper zu einem funktionstüchtigen Organ heran, und die Leber des spendenden Elternteils kann den Gewebsverlust durch Nachwachsen ausgleichen.

In jedem Fall muss die Entscheidung für eine Lebendspende sehr gut überlegt sein und ohne jeden Druck von außen fallen. Die Bezahlung für ein Organ ist in Österreich streng verboten. Im europäischen Vergleich werden in Österreich allerdings nur wenige Organe von Lebendspendern (2012 waren es z. B. 65 Lebendspenden) verpflanzt.

Österreich ist Mitglied der Stiftung Eurotransplant im niederländischen Leiden. Diese gemeinnützige Organisation vermittelt und koordiniert den Austausch von Spenderorganen in acht Staaten (Belgien, Deutschland, Kroatien, Luxemburg, Niederlande, Österreich, Ungarn und Slowenien). In diesem Einzugsgebiet leben rund 135 Millionen Menschen, was die Chancen auf ein passendes Spenderorgan erhöht.

Bei Eurotransplant laufen die Daten von Organspendern und potenziellen Empfängern zusammen. Die Kriterien der Organvermittlung richten sich u.a. nach der Übereinstimmung der Blutgruppe, Gewebemerkmalen, der medizinischen Dringlichkeit und der Wartezeit. Auch Größe und Gewicht des Organs müssen für das "Perfect Match" berücksichtigt werden.

Eurotransplant weist gegenwärtig 15.027 Menschen auf den Wartelisten aus. Sobald ein potenzieller Spender gemeldet wird, werden die am besten geeigneten Empfänger via Computerprogramm ermittelt und das zuständige Transplantationszentrum verständigt. Die dortige Ärzteschaft benachrichtigt unverzüglich den potenziellen Empfänger und organisiert dessen Transport. Nach dem Eintreffen wird das Spenderorgan umgehend eingepflanzt. Zwischen dem Zeitpunkt der Organentnahme beim Spender und der Transplantation beim Empfänger liegen nur wenige Stunden.

Dank der guten Zusammenarbeit zwischen den österreichischen Transplantationszentren und der niederländischen Eurotransplant-Zentrale funktioniert die Organisation reibungslos. Diese Kooperation erhöht die Chancen, dass ein optimales Spenderorgan schnell zu einem besonders dringenden Fall auf der Warteliste gelangt.

Widerspruchslösung

In Österreich regelt das Bundesgesetz über die Transplantation von menschlichen Organen (OTPG, Organtransplantationsgesetz) die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen einschließlich der Voraussetzung für eine Lebendspende. Darin wird auch der Organhandel unter Strafe gestellt. Damit wird in diesem sensiblen Bereich Rechtssicherheit geschaffen. Der Gesetzgeber räumt jeder Bürgerin und jedem Bürger das Widerspruchsrecht gegen eine Organspende ein.

Demnach ist eine Organentnahme von Verstorbenen grundsätzlich erlaubt - es sei denn, dass zu Lebzeiten der ausdrückliche "Widerspruch gegen die Organentnahme" deponiert wurde. Diese Ablehnung der Organspende kann durch einen Eintrag ins Widerspruchregister erfolgen, das die Gesundheit Österreich GmbH führt. Vor jeder Organentnahme sind die Krankenanstalten zur Abfrage im Widerspruchsregister verpflichtet.

Barbara Schleicher wurde für ihre Arbeit als Journalistin mit dem Victor Adler-Staatspreis ausgezeichnet. Seit 1998 ist sie als Projektleiterin in der Gesundheit Österreich GmbH tätig. Ihre Schwerpunkte sind u.a.: Transplantationswesen, Gendermedizin, Interkulturelle Kompetenz.

Quellen:Gesundheit Österreich GmbH (2013), Transplant-Jahresbericht 2012, WienWeitere Informationen und Widerspruchsformulare auf der Website