Der Arzt habe das Ultraschallbild ihres ungeborenen Sohnes lange angeschaut, erinnert sich die Mutter - vielleicht etwas zu lange, im Nachhinein betrachtet. In diesem Moment hätte sie schon Verdacht schöpfen können, wollte es aber noch nicht, ließ den Gedanken nicht zu, dass etwas nicht stimmen könnte. Selbst dann nicht, als der Arzt auffällig konzentriert beim Herzen verweilte. Und sich schließlich sein Gesichtsausdruck veränderte. "Es ist wie ein Schockzustand. Alles schaltet darauf um, zu funktionieren. Die Gefühlsebene ist abgeschirmt", erzählt die Mutter heute. Stattdessen gewann etwas anderes an Dominanz, formte sich einmal schwächer, einmal ungehemmt und mit voller Kraft zu einem dunklen Sog: Angst.

Die Diagnose war nicht eindeutig. Ein Ausgang des Herzens schien erweitert, es könne sich in die eine, aber auch andere Richtung entwickeln, hieß es - und ein Merkmal für eine Behinderung sein. Was folgte, war eine Vielzahl an Untersuchungen, an Versuchen, die Diagnose abzuklären. Als ihr Kind schließlich zur Welt kam, sei vorerst alles in Ordnung gewesen, so die Mutter, deren älterer Sohn bereits in die Oberstufe geht. Nach dem ersten Geburtstag hätten sich aber Entwicklungsverzögerungen gezeigt. "Und dann hat der Marathon erst begonnen." Ein Marathon um Pflegegeld, um von der Krankenkasse bezahlte Therapieplätze, Frühförderungen und einen geeigneten Kindergartenplatz: In Österreich gibt es keinen Rechtsanspruch auf einen Kindergartenplatz vor dem fünften Lebensjahr für Kinder mit Behinderungen.

Bernadette Wieser (l.) wusste bis zur Geburt ihrer Tochter Nicola nicht, dass diese das Down-Syndrom hat. - © Wieser
Bernadette Wieser (l.) wusste bis zur Geburt ihrer Tochter Nicola nicht, dass diese das Down-Syndrom hat. - © Wieser

Das sei aber nur ein Problem von vielen, sagt dazu Katharina Brandner. Das Grundproblem sei: "Es gibt keine zentrale Anlaufstelle." Die Mutter eines bereits sechsjährigen Sohnes hatte im Februar vor drei Jahren ihr zweites Kind zur Welt gebracht, Gloria. Es war ein Notkaiserschnitt. Ihrer Tochter fehlte ein großer Teil des Gehirns, sie war blind und taub und konnte Arme und Beine nicht richtig bewegen, sagt Brandner. Im Dezember nach ihrer Geburt starb Gloria mit zehn Monaten. Dazwischen habe sie sich nicht unbedingt in psychologischer Hinsicht - ein Krisenteam kam ins Spital -, aber vor allem, was die Sozialarbeit betrifft, komplett allein gelassen gefühlt, so Brandner zur "Wiener Zeitung". "Ein Antragszettel war dort, ein anderer da, das haben wir uns alles erst zusammensuchen müssen."

Pflegegeld auf
Geriatrie ausgerichtet

Nur ein Beispiel: Beträgt der Grad der Behinderung eines Kindes mindestens 50 Prozent und ist dieses dauerhaft außerstande, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen, so steht dessen Eltern die erhöhte Familienbeihilfe zu. Diese wird vom Finanzamt ausbezahlt, für die Feststellung des Grades der Behinderung ist das Sozialministeriumservice zuständig. Die auszahlende Stelle für das Pflegegeld, dessen Höhe in sieben Stufen untergliedert ist, ist wiederum in den meisten Fällen die Pensionsversicherungsanstalt - an die auch der Antrag gestellt werden muss. Benötigt man mobile Hilfen wie die mobile Kinderkrankenpflege "Moki", so sind es hingegen die Länder, die meist eine gewisse Stundenanzahl bis auf einen Selbstbehalt übernehmen (zum Beispiel der Fonds Soziales Wien).