Wenn Erinnerungen verblassen: Demenzkranke verzweifeln oft selbst daran. - © fotolia/bildstoeckchen
Wenn Erinnerungen verblassen: Demenzkranke verzweifeln oft selbst daran. - © fotolia/bildstoeckchen

Wien. "Es begann damit, dass sie alle Namen verwechselte. Dann wusste sie nicht mehr, was sie gegessen oder bestellt hatte. Sie wollte nicht mehr putzen und nicht mehr kochen, auch zu ihrer Damenrunde ging sie nicht mehr. Sie konnte den Gesprächen nicht mehr folgen. Sie wollte nicht einkaufen gehen, vielleicht hatte sie Sorge, nicht heimzufinden. (. . .) Die Diagnose lautet: mittelschwere Demenz, Alzheimer", heißt es in dem Buch "Ich bin, wer ich war" (erschienen im Residenz Verlag) von Erich Fenninger, Bundesgeschäftsführer der Volkshilfe Österreich. Unterschiedliche Schicksale von Demenzkranken und deren Angehörigen werden darin vorgestellt, es geht um deren Sorgen, Freuden und Ängste.

Das Thema dieser Neuerscheinung könnte aktueller nicht sein. 130.000 Österreicher sind bereits an Demenz erkrankt, die Tendenz steigt mit der zunehmenden Lebenserwartung. Dennoch kennen 40 Prozent der Erkrankten und Pflegenden keines der speziellen Angebote für Demenzkranke - vermutlich deshalb, weil es zu wenige davon gibt, wie auch 58 Prozent der Betroffenen laut dem am Montag präsentierten Volkshilfe-Sozialbarometer bekritteln.

Barrieren zwischen
den Bundesländern


Vor allem in ländlichen Gebieten sind die meisten pflegenden Angehörigen auf sich allein gestellt. Tageszentren zum Beispiel, in denen demenzkranke Personen stundenweise betreut werden, gibt es in Niederösterreich nur zwei. In Wien sind es 20. Für eine achtstündige Betreuung muss man hier einkommensabhängig acht bis 25 Euro zahlen -die Differenz auf die Vollkostendeckung schießt der Fonds Soziales Wien jedoch nur Wienern zu. "Aufgrund der unterschiedlichen Fördersysteme in den Ländern entstehen hier zusätzliche Barrieren", sagt dazu Antonia Croy, Präsidentin des Vereins Alzheimer Austria. Einer demenzkranken Tullnerin wird das Angebot in Wien somit verwehrt, sofern sie nicht sämtliche Kosten selbst übernimmt. Ein Heimplatz kostet zwischen 80 und 120 Euro pro Tag. Das wird mit der Pension und dem Pflegegeld finanziert, außerdem kann auf das Vermögen der zu pflegenden Personen - nicht auf jenes der Angehörigen - zurückgegriffen werden.

Ortswechsel wie die Übersiedelung in ein Heim seien allerdings massive Eingriffe in das Leben der Dementierenden, sagt Croy. Gerade Demenzkranke lehnten fremde Hilfe oft ab. Daher sei es wichtig, dass sie möglichst immer dieselben Personen betreuen.

Vielen sei die Diagnose Alzheimer gar nicht bewusst (Alzheimer ist für 60 Prozent der Demenzerkrankungen verantwortlich). Andere wollen diese einfach nicht wahrhaben, hat doch das Wort Demenz übersetzt aus dem Lateinischen eine diskriminierende Bedeutung. "Geistlos" und "Fehlen des Verstands" ist in den Wörterbüchern zu lesen. Das löst freilich Panik aus. "Ich bin so viel blöd. Dass ich mir das nicht merken kann, wieso merke ich mir das nicht?", zitiert Fenninger eine Betroffene in seinem Buch. Ihr Sohn habe sich schließlich angewöhnt, die wichtigsten Dinge für seine Mutter aufzuschreiben, wie etwa "Tür zusperren". Das funktioniere. Falls er sie anruft und sie nicht abhebt, mache er sich sofort große Sorgen und fahre zu ihr.

Niederschwellige Beratung
für pflegende Angehörige


Dass das möglich ist und Arbeitgeber auf die Sorgen pflegender Angehöriger Rücksicht nehmen, ist aber eher selten der Fall. 53 Prozent der im Zuge des Sozialbarometers Befragten finden, dass in den Betrieben zu wenig darauf eingegangen wird. Sowohl Croy als auch Fenninger fordern daher eine niederschwellige, kostenlose und flächendeckende Beratung für pflegende Angehörige.

Die Zeit drängt. Jeder fünfte Österreicher steht bereits laut Sozialbarometer mit Pflegenden in naher Verbindung oder pflegt eine demenzkranke Person. Laut Regierungsprogramm soll zwar bis Ende 2014 eine Demenzstrategie erarbeitet werden - Details sind aber noch nicht ausgeführt. Die Caritas und Patientenanwalt Gerald Bachinger forderten am Montag, die Strategie endlich vorzulegen. Bis jetzt weiß man nur so viel, dass es dabei vor allem um den Umgang mit Demenzkranken gehen soll. Die Strategie sieht ein breiteres Angebot und Schulungen für all jene vor, die im Alltag mit Älteren zu tun haben.

Vor allem pflegende Angehörige "brauchen Anerkennung und ein gewisses Gefühl der Nähe", schreibt Fenninger in seinem Buch. "Die andere Seite, wie es sein muss, sich nicht mehr zu erinnern und das Gefühl zu haben, von Fremden umgeben zu sein, lässt sich nur erahnen."