Wien. "Wir begleiten das Leben, und zum Leben gehört auch der Tod," beschreibt Martina Kronberger-Vollnhofer ihre Arbeit. Die Kinderärztin ist Leiterin des mobilen Kinderhospizes und Kinderpalliativteams Momo. Die Organisation unterstützt Familien im Raum Wien bei der Pflege schwerkranker Kinder. Das Team aus Psychologinnen, Ärzten, einer Kinderkrankenschwester und einer Sozialarbeiterin möchte es den Familien ermöglichen, die jungen Patienten möglichst lange zu Hause pflegen zu können. Die Unterstützung ist für Betroffene kostenlos, und wird durch Spenden ermöglicht. Im Frühjahr 2013 gegründet, ist die Organisation mittlerweile stark gewachsen und beschäftigt insgesamt 14 Mitarbeiter. Aktuell sei man auf der Suche nach einer weiteren Kinderkrankenschwester und einer Physiotherapeutin, erklärt Kronberger-Vollnhofer.

Alltag für Geschwister

Neben den hauptberuflichen Mitarbeitern, sind auch insgesamt 45 Ehrenamtliche beim mobilen Kinderhospiz tätig. "Was mich unglaublich erstaunt ist, wie das Leben mit einem kranken Kind funktioniert, wo du dir manchmal wirklich nicht vorstellen kannst, wie sie das hinbekommen," sagt eine von ihnen über die betroffenen Familien. Doris ist von Beginn an dabei und begleitet seit mittlerweile fünf Jahren Geschwister und Eltern von zu Hause betreuten schwerkranken Kindern. Einmal in der Woche verbringt sie zwei bis drei Stunden bei "ihrer" Familie. Durch die regelmäßigen Besuche werde man nach und nach zur Ansprechperson für die Angehörigen, was eine große Entlastung für diese sein kann, beschreibt Doris. "Wir sind das Ohr, das Zeit hat zuzuhören und wirklich hinzuhören."

Voraussetzung, um mit den Familien arbeiten zu dürfen, ist das Absolvieren eines Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitungskurses. Für die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen ist zusätzlich ein spezieller Kurs notwendig. So betreut Doris die gesunden Geschwisterkinder, geht mit ihnen auf Spielplätze, Kastanien sammeln oder spielt und zeichnet mit ihnen zu Hause. Ganz normaler Alltag, der für die Geschwister von kranken Kindern oft sehr fern ist, wenn die Eltern intensiv in die Pflege eingebunden sind. Dabei bewundert sie die große Selbstverständlichkeit und Akzeptanz der Kinder: "Es ist so schön zu beobachten, wie auch die gesunden Geschwisterkinder damit umgehen. Für die ist es völlig normal, dass es ein krankes Kind in der Familie gibt, das nicht so gut mitkann wie die anderen."

Diese Nähe und die persönlichen Einblicke in das Familienleben, die die Hospiz-Arbeit mit sich bringt, kann aber durchaus auch belastend sein. Es sei wichtig, bewusst den Schritt über die Türschwelle, und aus den Familie hinaus zu machen. "Du musst in erster Linie auf dich schauen, nur so kannst du auch den anderen helfen," sagt Doris.