Gleiche Lebenschancen für alle

Wer krank ist, soll behandelt werden. Bei seltenen Krankheiten lässt sich dieses Prinzip aber nur durch eine intensive internationale Zusammenarbeit verwirklichen. Gebündelt wird diese durch die Europäische Referenznetzwerke (ERN), die seit März 2017 aktiv sind.

Diese Zusammenschlüsse spezialisierter Institutionen sollen den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und komplexer Erkrankungen in der gesamten EU ermöglichen und erleichtern. Grundlage dafür ist die Richtlinie Patientenmobilität der Europäischen Union (2011/24/EU).  Als selten gelten Erkrankungen, wenn sie nicht mehr als 5 von 10 000 Personen betreffen.

Die Teile des jeweiligen Netzwerks tauschen nicht nur laufend Erfahrungen und Kenntnisse aus, sie stehen in kritischen Situationen auch in Echtzeit zur Verfügung: Als virtuelle Beratungsgremien können medizinische Fachleute bei der Erstellung von Diagnosen beraten und mittels telemedizinischer Instrumente sogar bei Operationen zusammenarbeiten.

In der aktuellen ersten Phase arbeiten bereits mehr als 900 Versorgungseinheiten in 24 themenbezogenen Netzwerken zusammen. Österreich ist derzeit an zwei ERN beteiligt, das ERN PaedCan zum Thema Krebs bei Kindern ist eines davon.

Netzwerk Kinderkrebs mit österreichischer Beteiligung

Mit europaweit jährlich 20.000 Neudiagnosen und 6.000 Todesfällen handelt es sich bei Krebs bei Kindern um die gefährlichste Erkrankung ab einem Alter von einem Jahr.

What are ERNs?

Die durchschnittlichen Heilungsraten haben sich gebessert, doch in Ländern mit mangelnder medizinischer Infrastruktur sind die Erfolgschancen zum Teil deutlich geringer. Mit dem ERN PaedCan soll Kindern flächendeckend in ganz Europa gleiche Behandlungschancen geboten werden.

Dazu zählt auch die Implementierung von Survivorship Passports in der elektronischen Gesundheitsakte ELGA. Diese sollen Menschen, die als Kinder Krebs überlebt haben, dabei helfen, durch rechtzeitige Präventionsmaßnahmen die Auswirkungen von Spätfolgen zu mindern. Dazu ist laut Wolfgang Holter, dem ärztlichen Leiter des St. Anna Kinderspitals, eine Verbesserung der elektronischen Strukturen und Anwendungen im Gesundheitsbereich (E-Health) notwendig.