Wien. Aufstehen, Frühstück herrichten, Kinder in die Schule bringen. Der Tagesbeginn von Michael K. unterscheidet sich auf den ersten Blick kaum von dem anderer Familien. In einem entscheidenden Punkt ist er jedoch anders: Eines ihrer drei Kinder ist seit der Geburt geistig und körperlich behindert. Raphael kann weder lesen, sprechen, noch gehen. Seine Familie betreut ihn fast rund um die Uhr.

Die Geburt seines Sohnes war nicht einfach, erinnert sich Michael K. Über zehn Tage war er bereits über den Geburtstermin. Die Ärzte im Krankenhaus mussten die Geburt daher künstlich einleiten. Drei Wochen später hatte Raphael wiederkehrende epileptische Anfälle, bis zu 25 Mal am Tag. Jeder dauerte rund 20 Minuten. Die Eltern ließen den Säugling von einem Facharzt untersuchen. Seine Diagnose lautete: Blitz-Nick-Salaam-Epilepsie, besser bekannt als West-Syndrom.

Die Ursachen sind oft eine Erkrankung oder Schädigung des Gehirns. Fünf von 100 Kindern sollen die ersten fünf Jahre nicht überleben. "Als wir das erfuhren, waren wir am Boden zerstört", sagt Michael K. "Uns wurde bewusst, dass Raphael Zeit seines Lebens ein Pflegefall sein wird."

Der junge Vater kündigte, um mehr Zeit für Raphael zu haben und ihn mit seiner Lebensgefährtin auch betreuen zu können. Heute arbeitet er als Fotograf, da ihm dieser Beruf auch einen wichtigen Ausgleich zum herausfordernden Familienalltag bietet. Der zehnjährige Sohn besucht tagsüber eine Förderklasse in einer Schule in Hernals.

Schwierige Bürokratie

Karin F. arbeitet als Sozialarbeiterin in einer Einrichtung in Wien. In solchen Schulen und Werkstätten erhalten Menschen mit besonderen Bedürfnisse eine Tagesstruktur. Das Angebot sei mittlerweile groß, sagt F. Oft würden dort aber schwer und leicht behinderte Menschen in einer Gruppe "zusammengewürfelt", kritisiert sie. Lernschwache sollten von Anfang an besser ins Arbeitsleben integriert werden, fordert F. Das geschehe derzeit nur in den Lehrwerkstätten. Nur hier machen sie ihrer Meinung nach auch gute Fortschritte.

Während die Betreuung von Raphael großteils gut funktioniere, treibe ihn die Bürokratie an den Rand der Verzweiflung, erzählt K. Zuletzt war das etwa bei einem Pflegebett der Fall, das er für Raphael dringend benötigte und über 9000 Euro kostete. Diesen Betrag konnte er nicht aufbringen. Er suchte beim Fonds Soziales Wien um Unterstützung an. Doch dieser sah sich als nicht zuständig und verwies ihn an die Gebietskrankenkasse. Diese wollte zwar für ein Krankenbett, nicht jedoch für ein Pflegebett aufkommen, was etwas anderes ist.