Wien. Wenn Kinder an einer lebensbedrohlichen oder unheilbaren Krankheit leiden und möglicherweise daran sterben, sind ihre Familien mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. "Mit der Diagnose einer schweren Krankheit ist nichts mehr wie früher", weiß Martina Kronberger-Vollnhofer aus ihrer langjährigen Erfahrung als Kinderärztin am St. Anna Kinderspital. "Lange Aufenthalte im Krankenhaus folgen, und oft wünschen sich Kinder und Eltern nichts sehnlicher, als zu Hause zu sein." Als Leiterin des neu gegründeten Kinderhospiz Momo will sie für jene Familien eine professionelle und umfassende Unterstützung sein, um "die bleibende Zeit zu einer möglichst guten zu machen".

So wie für die Familie jenes zehnjährigen Mädchens, das schwerst mehrfach behindert ist. In seiner Familie gibt es mehrere Geschwister, ein weiteres Kind mit der gleichen Krankheit ist bereits verstorben. Vom Verein Moki (Mobile Kinderkrankenpflege), der die Familie seit langem betreut, wurde medizinischer Bedarf gesehen. So wurde die Familie vor einer Woche als Erste an Momo verwiesen. Denn das Kinderhospiz deckt Bereiche ab, die die Pfleger nicht leisten können. Gabriele Hintermayer, Leiterin von Moki, kennt aus ihrer 14-jährigen Erfahrung viele Situationen, wo der Pflegedienst alleine an seine Grenzen stößt. Sie berichtet von einem schwer kranken Kind, das sie betreute, das die Nahrung nicht vertrug und Gewicht verlor. Weil es in der Hauskrankenpflege keinen Arzt gibt, war es notwendig, mit dem jungen Patienten ins Krankenhaus zu fahren, um eine ärztliche Meinung einzuholen.

Enorme Lücke in der Betreuung


"Mit Momo kann die Familie Zeit zu Hause verbringen mit allen Möglichkeiten, die sie braucht", sagt Hintermayer. Daher war sie froh, als Caritas Wien und Caritas Socialis auf Moki zukamen, um ein Kinderhospiz zu gründen. Mit dieser Einrichtung gibt es nun medizinische, aber auch sozialarbeiterische und psychologische Unterstützung in der Betreuung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher. Die Caritas sei seit 20 Jahren in der Betreuung von schwer kranken und sterbenden Menschen tätig, betont Caritas-Direktor Michael Landau: "Es ist Zeit, dass auch Kinder in die mobile Hospizbetreuung miteingeschlossen werden."

In Wien und Umgebung gebe es rund 700 bis 800 Kinder, die an lebensbedrohenden und unheilbaren Krankheiten leiden, etwa 120 sterben jährlich. Bisher bietet auch das Kinderhospiz Netz (www.kinderhospiz.at), mit dem Moki zusammenarbeitet, Sterbebegleitung für Kinder bis 18 an. "Dennoch gibt es eine enorme Lücke in der Betreuung. Wir gehen von einigen hundert Kindern aus", so Kronberger-Vollnhofer. Zu der Familie, die sie seit einer Woche betreut, soll im Laufe dieser Woche eine zweite dazukommen. Das Ziel ist, im ersten Jahr 100 Familien mit dem Angebot von Momo helfen zu können.

In den nächsten drei Jahren will Momo ein flächendeckendes Betreuungsangebot aufgebaut haben. Dieses richtete sich an Betroffene zwischen null und 18 Jahren, wobei die Hilfeleistung zwischen wenigen Tagen und mehreren Jahren betragen kann. Sollte vor allem in der ersten Zeit die Nachfrage größer sein als die Kapazitäten, werde nach Dringlichkeit entschieden, hieß es.

Finanzierung durch Spenden


Das Team ist noch im Aufbau. Zur Finanzierung des Vollausbaus mit noch ein bis zwei weiteren hauptamtlich tätigen Kinderärzten, Kinderkrankenpflegern, einer Sozialarbeiterin, einer Psychologin, einer Fundraiserin, einer Koordinatorin für die Ehrenamtlichen und einer Seelsorgerin rechnet Kronberger-Vollnhofer mit Kosten von 500.000 Euro.

Diese sind aus Spenden zu finanzieren, da das Angebot für die Familien kostenlos sein soll. Landau hofft, dass auch die öffentliche Hand bald Verantwortung übernimmt. Er appelliert an Bund und Länder, in diesem Bereich ein Konzept für ganz Österreich zu erarbeiten.