Die Tage, die es noch gibt, intensiver zu leben, das versucht man unter anderem mit gemeinsamen Lama-Wanderungen im Rahmen der Geschwistergruppe. - © Kinderhospiz Netz
Die Tage, die es noch gibt, intensiver zu leben, das versucht man unter anderem mit gemeinsamen Lama-Wanderungen im Rahmen der Geschwistergruppe. - © Kinderhospiz Netz

Wien. Wenn ein Kind lebensverkürzend krank zur Welt kommt, hat es ganz andere Bedürfnisse als ein älterer Mensch am Ende seines Lebens. Auch, weil neben dem Kind selbst Eltern und Geschwister betroffen sind.

Wie es ist, ein schwerkrankes, vielleicht mehrfach behindertes Kind mit verkürzter Lebenszeit zu betreuen, weiß Sabine Reisinger gut. "Spätestens nach einigen Jahren sind die Eltern ausgebrannt, können nicht mehr", sagt sie. "Viele schlafen kaum, weil sie etwa in der Nacht alle zwei Stunden aufstehen und die Sauerstoffzufuhr überprüfen." Die meisten Beziehungen von Eltern der kleinen Patienten gehen laut Reisinger spätestens ein paar Jahre nach dem Tod des Kindes in die Brüche. Und auch die Geschwister leiden oft übermäßig unter der Situation, ein "normales" Familienleben kennen sie praktisch nicht.

Um betroffene Familien zu unterstützen, hat Reisinger gemeinsam mit der Palliativmedizinerin Brigitte Humer-Tischler 2005 in Wien den Verein Kinderhospiz Netz gegründet, dem sie seit einem Jahr als Obfrau vorsteht. "Anfangs ging es uns darum, die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren, denn bis dahin war es kaum im Bewusstsein der Menschen verankert, dass auch Kinder sterben und palliative, ganzheitliche Betreuung benötigen", sagt Reisinger.

Während in manchen anderen Ländern Kinder in den Armen ihrer Eltern sterben dürfen, passiert das hierzulande häufig in steriler Umgebung. Als Beispiel für die Notwendigkeit einer eigenen Palliativbetreuung für Kinder nennt Reisinger die vielen Stoffwechselerkrankungen, die oft von Geburt an bestehen. Betroffene sind von Anfang an palliativ, lediglich eine medizinische Behandlung der Folgen ist möglich. Gerade für solche Kinder kann ein mobiles Hospizteam sorgen, auch um den Kleinen einen dauerhaften Aufenthalt im Krankenhaus zu ersparen. "Für die Ärzte dort ist es ja oft auch schwierig, denn sie sind auf Heilung ausgerichtet, aber die gibt es nicht", zeigt Reisinger Verständnis.

Viel wesentlicher ist es daher, Kindern, die das Erwachsenenalter kaum erreichen werden, das Leben trotzdem so schön wie möglich zu machen. Denn darum geht es letztlich, sagt Reisinger: "Um die Begleitung nicht im Sterben, sondern im Leben. Darum, die Tage, die es noch gibt, intensiver zu leben." Das will sie auch mit der Mohnblume zeigen, dem Symbol des Vereins. "Meine Lieblingsblume", lacht Reisinger. "Sie ist zart, durchsichtig und kräftig zugleich, genauso wie die Kinder. Und die Kapsel steht für Opiate, also das Morphium, das die Kinder oft bekommen."