Brüssel. Die EU-Kommission hat eine neue Online-Plattform für den Wissensaustausch über die Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten eröffnet. Mehr als 30 Millionen Europäer würden an einer seltenen Krankheit leiden, erklärte die EU-Kommission am Donnerstag, dem internationalen "Tag der seltenen Erkrankungen". Eine seltene Krankheit kann bereits ab der Geburt auftreten, wie Mukoviszidose, oder aber zu einem späteren Zeitpunkt, wie beispielsweise Chorea Huntington. Obwohl es in Europa insgesamt zahlreiche Betroffene gibt, werden Informationen über wirksame Diagnose- und Behandlungsstrategien nicht einheitlich erfasst und oft nicht zwischen den einzelnen Registern oder über Ländergrenzen hinweg ausgetauscht. Die Patienten bleiben daher mit ihrem Leiden oft allein und haben kaum Hoffnung auf Heilung.

Derzeit seien Daten über Patienten mit seltenen Krankheiten auf rund 600 Datenbanken über ganz Europa verstreut. Auf der neuen EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten würden diese Daten zusammengeführt. Dadurch soll die Spitzenforschung zur Diagnose und Behandlung gefördert werden.

Anonymisierte Informationen

"Diese neue EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten soll der Fragmentierung von Daten über seltene Krankheiten entgegenwirken, die Interoperabilität der bestehenden Register fördern und zur Einrichtung neuer Register beitragen", sagte EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis.

Europäische Referenznetzwerke könnten künftig auf anonymisierte Informationen über einen großen Patientenbestand zurückgreifen und diese für eine bessere Behandlung nutzen. Die Patienten könnten sich darauf verlassen, dass ihre Daten vertraulich bleiben.