Genetikerin Alice Matimba sieht ethische Konflikte rund um biologische Daten. - © Michael Weinwurm
Genetikerin Alice Matimba sieht ethische Konflikte rund um biologische Daten. - © Michael Weinwurm

Sie sind eine Grundlage des medizinischen Fortschritts und neuer, wie man hofft besserer Medikamente: Sammlungen von biologischen Proben aus Blut, Gewebe, Speichel, Plasma, Knochenmark, Urin und sogar Haaren. Dieses Rohmaterial der Menschheit wird in sogenannten Biobanken gespeichert. Die genetische Information in diesen Bibliotheken aus tiefgefrorenen Proben ermöglicht es Medizinern, zu testen, welche Wirkstoffe an welchen Erbgut-Typen am besten funktionieren.

In der traditionellen medizinischen Forschung werden Behandlungen entwickelt, die bei allen Patienten wirken sollen. Es zeigt sich aber immer wieder, dass ein Teil der Betroffenen auf die verabreichte Medizin gar nicht anspricht oder schwere Nebeneffekte erleidet. Denn die genetische Ausstattung eines Menschen und sein Stoffwechsel wirken sich auf die Wirkung aus - teilweise gravierend. Könnte man also aufgrund der genetischen oder metabolischen Konstellation schon früher sagen, wer auf welche Behandlung anspricht, wäre viel gewonnen. Etwa stammt die Erkenntnis, dass nicht jede Frau die Rezeptoren für eine gängige Therapie gegen Mammakarzinom hat, aus der Biobanken-Forschung. Ihnen bleibt die Chemotherapie zugunsten wirkungsvollerer Ansätze erspart.

Allerdings ist die Frage, was passieren könnte, wenn biologisches Rohmaterial in die falschen Hände gerät, weitgehend ungelöst - und vermutlich nicht einmal theoretisch zu beantworten. In Europa werden mehrere 1000, in Österreich sechs Biobanken betrieben. In den meisten EU-Ländern müssen Ethikkommissionen Biobanken-Forschungsprojekte genehmigen. Auch der Datenschutz auf unserem Kontinent stellt laut Experten eine vergleichsweise hohe Hürde zum Missbrauch dar. Doch die Weiterverwendung der Erkenntnisse ist eine Geschichte mit offenem Ausgang.

Aus aller Welt in alle Welt


So berichtet das investigative US-Wissenschaftsmagazin "Pacific Standard" des Miller-McCune-Forschungszentrums in Santa Barbara von einem Fall, in dem 10.000 US-Amerikaner Blut, Urin und medizinische Daten einem Unternehmen für 10 Dollar-Gutscheine der Kette Wal Mart verkauften. "Die Hoffnung der Bewohner war, dass ihre Stadt durch die Ansiedelung des Konzerns prosperiert. Doch es gibt (in den USA, Anm.) kein nationales Gesetz, das diesen Menschen Anonymität zusichert, weil unser Datenschutz in der Praxis viele Ausnahmen kennt und kommerzielle Biobanken-Betreiber Proben austauschen und Sammlungen teilen", heißt es in dem Bericht. Nicht nur das: Es gelangen gar Proben aus aller Welt in alle Welt. Vor diesem Problem steht die Genetikerin Alice Matimba. Sie will in ihrem Heimatland Simbabwe ein Biobanken-Netzwerk aufbauen. Allerdings fehlen dafür Regulierungen und gelangen afrikanische Bio-Daten in Forschungszentren weltweit - je nachdem, wer das Projekt finanziert, sagte sie jüngst am Rande des Jahreskongresses der World Academy of Sciences in der Österreichischen Akademie der Wissenschaften in Wien im Gespräch mit der "Wiener Zeitung".

"Wiener Zeitung": Sie haben an der Universität Südafrika in Kapstadt bereits eine Biobank aufgebaut. Welchen Stellenwert haben die Proben-Sammlungen in Afrika?

Alice Matimba: Als ich 2005 begann, biologische Proben zu sammeln, waren Biobanken in Afrika nicht gerade oberste Priorität - man konzentrierte sich auf Infektionskrankheiten und das Aids-Virus. Es war nicht leicht, die Menschen davon zu überzeugen, warum Biobanken wichtig sind. Ich wollte eine Sammlung von Blut- und Gewebeproben von fünf afrikanischen Bevölkerungsgruppen entwickeln, um die genetischen Variationen zu erforschen, die bewirken, dass verschiedene Gruppen unterschiedlich auf Medikamente reagieren. Allerdings hatte ich ein Budget von 5000 US-Dollar aus einem Stipendium. Ich entschied mich daher für ein simples System mit Proben von gesunden Menschen.

Besteht Ihre Biobank noch?

Es gibt sie und sie wurde vergrößert. Südafrika ist auf unserem Kontinent fortgeschritten in diesem Bereich - es gibt mittlerweile mehr Biobanken. Aber es fehlen objektive Standards, Richtlinien und Abkommen zur Erforschung und Nutzung biologischer Daten. Weiters gibt es jede Menge Afrikaner, die Proben spenden, aber keine Ahnung haben, was ihnen das bringt. In einem von den US National Institutes of Health geförderten Projekt will unser Team von der Universität Simbabwe nun die ethischen und sozialen Aspekte großer Sammlungen genetischen Materials beleuchten. Die Erkenntnisse sollen in künftige Regelwerke einfließen.

Spenden für die Forschung bringen meistens keinen unmittelbaren Nutzen für den Spender. Was genau wollen Sie tun und erreichen?

Es geht weder um Bezahlung noch um den unmittelbaren Nutzen. Sondern darum, dass vielen Spendern in Afrika nicht bewusst ist, dass nicht sie, sondern die Gesellschaft etwas von ihren Proben hat und dass damit neue Medikamente für künftige Generationen zustande kommen können. Wir wollen verstehen, welche Wahrnehmung die Menschen davon haben, dass sie der Medizin ihr biologisches Material spenden und was sie davon erwarten. Da wollen wir Aufklärungsarbeit leisten. Gibt es einen Diagnose-Kit, oder bringt es den Spendern langfristig leistbare Medizin? Das Ganze ist nämlich nicht so trivial: Viele Sammlungen biologischer Proben werden außer Landes verschifft, damit Wissenschaft und Pharmafirmen dort damit forschen können. Alles geht ins Ausland, uns bleibt nichts.