In den vergangenen Jahren ist die Diskussion um die Sinnhaftigkeit der elektronischen Gesundheitsakte ELGA immer wieder aufgeflammt. Doch die Idee dahinter – die vernetzte Speicherung von Gesundheitsdaten – gewinnt gerade in Zeiten der Pandemie neu an Bedeutung.

Die Hausärztin, die ein dringend benötigtes Medikament aus der Ferne über die E-Medikation verordnet. Der Kardiologe, der sofort über Allergien und Vorerkrankungen seines Patienten Bescheid weiß. Die Patientin, die sich ohne langes Suchen über ihren Impfstatus und notwendige Auffrischungen informieren kann. All dies wird durch Funktionen der elektronischen Gesundheitsakte ELGA wie die E-Medikation und den E-Impfpass möglich – Funktionen, die spätestens seit Beginn der Covid-19-Pandemie massiv an Bedeutung gewonnen haben. Die Idee hinter ELGA: Die Bevölkerung wie auch die Ärzteschaft sollen ein zeitlich und örtlich uneingeschränktes Speichersystem aller Gesundheitsdokumente in einem sicheren Netzwerk zur Verfügung haben. Befunde, Medikamente oder Entlassungsberichte werden von den teilnehmenden Gesundheitsdienstanbietern wie Ärzten und Krankenhäusern gespeichert, der Zugriff ist anderen berechtigten Teilnehmerinnen und Teilnehmern begrenzt möglich – und zwar dann, wenn die e-card der Patientin oder des Patienten gesteckt wird. Es handelt sich also um eine Schnittstelle zu einem personenspezifischen Online-Aktenordner, zu dem in Österreich beinahe alle medizinischen und Pflege-Einrichtungen sowie die jeweilige Privatperson begrenzten Zugang haben. Damit soll der Informationsfluss in der Behandlungskette verbessert werden. Gegründet wurde die ELGA GmbH, jeweils zu einem Drittel im Eigentum von Bund, Ländern und Sozialversicherung, Ende 2009, sechs Jahre später begann die schrittweise Umsetzung. Heute sind alle Bundesländer an das System angeschlossen und 8,8 Millionen in Österreich lebende Personen Mitglied. Dennoch gab es immer wieder Kritik an der Umsetzung und Zweifel an der Sicherheit der elektronischen Gesundheitsakte. Die Pandemie hat allerdings zuletzt wieder für einen Innovationsschub gesorgt.

Lob und Kritik

"Bis vor der Covid-19-Pandemie war die Bedeutung der Telemedizin noch wenigen Menschen bekannt. Daher wurde seitens der Regierung wohl nicht genügend Augenmerk auf die elektronische Vernetzung im Praxisalltag gelegt", meint etwa Christof Pabinger, Präsident des Vereins Telemed Austria, der sich für die Förderung von Telemedizin in Österreich einsetzt. Besonders E-Medikation und E-Impfpass stehen derzeit im Zentrum der Aufmerksamkeit. Zu spät, ist Dietmar Bayer, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Telemedizin und E-Health (ÖG Telemed), überzeugt. "Leider wurde das Projekt zwei Jahre lang finanziell erheblich kurzgehalten. Trotz Engagement der ELGA GmbH und der Stakeholder war die Entwicklung sehr mühsam. Erst im Zuge der Covid-19-Pandemie erkannten die Eigentümer das Potenzial", bemängelt er. Bei der ELGA GmbH reagierte man auf den dringenden Bedarf nach einem elektronischen Impfregister und einer Möglichkeit, daraus epidemiologische Auswertungen zu ziehen. "Wir haben das innerhalb von drei Monaten aus dem Boden gestampft. Jeder Arzt, der einen e-card-Anschluss hat, kann Daten im elektronischen Impfpass speichern und abrufen", sagt ELGA-Geschäftsführer Franz Leisch. Wenngleich das medizinische Portal lange Zeit in der Kritik stand – vor allem Teile der Ärztekammer und der Hausärzteverband machten ihrem Ärger in Kampagnen Luft –, sieht Telemed-Präsident Pabinger durchaus eine Verbesserung des Systems in den letzten Monaten. "Die Anbindung wird einfacher für alle Ärzte, ELGA wächst exponentiell und es kommen die drei wesentlichen Verbesserungen E-Rezept, E-Impfpass und der Zugang für Wahlärzte dazu", sagt er.

Stellvertretend für die Hausärzteschaft lobt auch Angelika Reitböck, Präsidentin des Österreichischen Hausärzteverbandes (ÖHV), die beiden Online-Systeme: "Die E-Medikation ist ein großer Gewinn für uns praktische Ärzte, weil ich sehe, was ein anderer Facharzt aufgeschrieben und der Patient vielleicht vergessen hat, mir zu sagen. Aber auch der elektronische Impfpass wird eine große Erleichterung für uns sein. Ich hoffe, es wird eine Funktion geben, die Patienten daran erinnert, wann eine Auffrischung fällig ist", so die ÖHV-Präsidentin.

Ungeachtet der Verbesserungen bleiben die Zweifel an der Datensicherheit weiterhin bestehen. "Bei einem gut gesicherten elektronischen Datenverwaltungssystem sehe ich im Vergleich zu einer Handakte keine nennenswerten Nachteile. Auch wenn die Daten schützenswert sind, so spielen sie doch für kriminelle Zwecke eine eher untergeordnete Rolle. Was nutzt einem Verbrecher ein Blutdruckprotokoll oder ein Röntgenbild?", argumentiert Pabinger. Außerdem ermöglicht ELGA nur den Zugang zu den Daten – die Speicherung erfolgt dezentral dort, wo die Daten erstellt werden. "Wenn also jemand alle meine ELGA-Daten hacken will, müsste er sich in verschiedenste Systeme in ganz Österreich einloggen und dort die jeweilige Sicherheitsbarriere durchbrechen", so der Telemed-Austria-Präsident.

Daten für die Forschung

Anders verhält es sich jedoch bei der offiziellen Weitergabe von Daten zum Zweck der Forschung. Eine Novelle des Forschungsorganisationsgesetzes (FOG) im Jahr 2018 führte zu reichlich Unmut und einem "Boost" bei den Abmeldungen (Opt-out), berichtet ELGA-Geschäftsführer Leisch. Denn seither können die Daten aus der elektronischen Gesundheitsakte pseudonymisiert für Forschungszwecke genutzt werden. Im Zusammenhang mit der Covid-19-Pandemie kommt diese Novelle nun zum Tragen: Die Krankenkassen beschlossen im April 2020, dem Gesundheitsministerium ebensolche pseudonymisierten Informationen unter anderem aus der ELGA zur Verfügung zu stellen. So wurden nicht nur Corona-Risikogruppen anhand von ELGA-Medikationsdaten definiert. Auch die Wirkungsweise von Medikamenten bei Covid-19 kann nach Angaben des Dachverbands der Sozialversicherungsträger durch die Freigabe erforscht werden – für Datenschützer ein rotes Tuch. Ihres Erachtens ist die Infrastruktur, um eine vollständige Pseudonymisierung zu gewährleisten, nicht geschaffen worden. Die Namen der betroffenen Patienten werden zwar ersetzt, andere Identifikationsmerkmale wie Adresse oder Geburtsdatum bleiben jedoch laut einem Experten des Wissenschaftsministeriums erhalten, und so wären Rückschlüsse auf Personen weiterhin möglich.

Letzteres dementiert Peter Lehner, Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger, mit dem Hinweis, dass die Pseudonymisierung bei der Sozialversicherung selbst passiere. "Mit der aktuellen Covid-19-Krise stehen wir vor einer völlig neuen Herausforderung. Neben den Maßnahmen, die zum Schutz unseres Gesundheitssystems vor einem Kollaps gesetzt wurden, ist es jedoch genauso wichtig, rasch herauszufinden, was unsere Gesundheit schützt", so Lehners Co-Vorsitzende Ingrid Reischl. Mit Gesetzesbeschluss vom 24. Februar 2021 wurde die ELGA GmbH nun zudem berechtigt, die im zentralen Impfregister gespeicherten Angaben zu Covid-19 in pseudonymisierter Form täglich an den Gesundheitsminister zu übermitteln. Verknüpft mit dem elektronischen Meldesystem für anzeigepflichtige Krankheiten (EMS), können so etwa Impfnachweise ausgestellt werden. Das Gesundheitsministerium sieht dafür aber strenge Datenschutzbestimmungen vor.

Person hält ein Impf-Tablets mit der App e-Impfdoc in den Händen - © ELGA GmbH
Usability. Impf-Tablets mit der App "e-Impfdoc" gibt es für jene Ärztinnen und Ärzte, denen keine Integration im eigenen System zur Verfügung steht. - © ELGA GmbH

Ein Marathon, kein Sprint

Nicht nur bezüglich der Weiterentwicklung der Projekte besteht Handlungsbedarf. Eine Bürgerbefragung 2020 ergab, dass die Bevölkerung noch besser über die ELGA-Funktionen und deren Nutzung aufgeklärt werden muss. Für zwei Drittel der Patientinnen und Patienten überwiegen jedoch die Vorteile und das Zukunftspotenzial der elektronischen Gesundheitsakte gegenüber den wahrgenommenen Schwächen. Einer jener Vorteile war von Beginn an, "dass Ärzte auf einen Datenspeicher zugreifen können, sobald die Daten im Behandlungskontext eines Patienten aufscheinen. Diese Zugriffe erzeugen Klarheit für die Patienten und die Ärzteschaft", so ÖG-Telemed-Präsident Bayer. Es wird auch weiterhin laufend am System gefeilt – und vielleicht sind verpasste Impftermine und vergessene Medikamente damit bald Geschichte. "Das ist kein 100-Meter-Sprint. Das ist eher ein Marathon", betont ELGA-Geschäftsführer Leisch.