Die Stigmatisierung von Menschen mit Epilepsie gehört nach wie vor nicht der Vergangenheit an. In Österreich sind es 80.000, die mit dieser Erkrankung leben und davon betroffen sind. Die Anfallsfreiheit ist das große Ziel, um den Alltag - sowohl im privaten als auch im beruflichen Bereich - ohne Hürden leben zu können. Doch nur bei 60 bis 70 Prozent ist der Weg dorthin von Erfolg gekrönt. Alle anderen Betroffenen gelten als therapieresistent und erleiden trotz Medikation oder anderer möglicher Behandlungsmethoden weiterhin regelmäßig Anfälle unterschiedlichster Ausmaße. 20 Prozent von ihnen könnte nun mit einer neuen Substanz das Tor zum Therapieziel geöffnet werden, betonten Epileptologen am Mittwoch im Rahmen eines Pressegesprächs.

Statistisch erleiden zehn Prozent der Bevölkerung einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Eine elektrische Entladung im Gehirn führt dabei zu einer Funktionsstörung, die von kurzen Absenzen bis hin zu länger anhaltenden Krampfanfällen reichen kann. Für Außenstehende ist Epilepsie nicht immer als solche erkennbar. Man spricht auch von der Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Manche Menschen erleiden kurze Ausfälle, die von der Außenwelt nicht einmal wahrgenommen werden. Bei anderen zeigt sich die Erkrankung deutlich. Das reicht von kognitiver Abwesenheit bis hin zu minutenlangen Krämpfen, die in der Bewusstlosigkeit enden. Allein schon aufgrund der Diversität, die diese Erkrankung aufweist, dauert es häufig auch lange, bis eine Diagnose gestellt und eine Behandlung begonnen werden kann.

Symptome oft nicht eindeutig

Für Außenstehende ist es zudem nahezu unmöglich, Anfälle, die nicht von den bekannten Symptomen begleitet sind, auch zu erkennen und in Folge den Betroffenen entsprechende Hilfeleistung gewähren zu können. Selbst Epilepsie-Patienten können andere Formen der Erkrankung nur schwer einordnen.

Als Auslöser kommen viele Faktoren in Frage, die Nervenzellen in der Hirnrinde beeinträchtigen können - von Gendefekten und Entwicklungsstörungen bis hin zu metabolischen Faktoren oder Läsionen im Gehirn, wie Narben, Tumore oder Schlaganfälle. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung besteht bei Menschen mit Epilepsie - sofern keine Anfallsfreiheit erreicht werden kann - eine zwei- bis dreifach erhöhte Mortalität, betonte der Neurologe Tim von Oertzen vom Kepler Universitätsklinikum Linz. Zudem kann die Erkrankung für die Betroffenen "mit hohen Belastungen" verbunden sein. Diese reichen von körperlichen, psychologischen und sozialen Problemen bis hin zu eingeschränkter Lebensqualität.

Obwohl das Angebot an Antikonvulsiva breit ist, hat sich das Leben für 30 bis 40 Prozent der Patienten kaum verbessert. Das könnte sich ändern. Die Daten zum Wirkstoff Cenobamat seien "besonders vielversprechend", erklärte Eugen Trinka von der Uniklinik für Neurologie.

Es liegen bereits Langzeitdaten von mehr als acht Jahren vor. Seit März 2021 ist das Medikament in der EU für die Begleittherapie bei bestimmten Arten von Anfällen, die trotz einer vorhergehenden Therapie mit mindesten zwei Antiepileptika nicht ausreichend kontrolliert sind, zugelassen. Es darf derzeit ab 18 Jahren verabreicht werden, erklärte der Epileptologe Gerhard Luef von der Medizinischen Universität Innsbruck. Die Zulassung auch für Kinder wird angestrebt. Entsprechende Studien laufen bereits. Für 20 Prozent der therapieresistenten Patienten könnte dies zur Anfallsfreiheit führen. "Das senkt die Sterblichkeit und ermöglicht ein normales Leben", betonte Trinka.

Ein normales Leben führen

Ein normales Leben, wie es sich jeder Betroffene wünscht. Denn für Menschen mit Epilepsie ist das Leben oft mit großen Belastungen verbunden. "Neben der Krankheitslast per se haben sie häufig mit Vorurteilen, Uninformiertheit, Stigmatisierung und Ausgrenzung seitens der Allgemeinbevölkerung zu kämpfen", betont Valérie Thiele, betroffene Mutter und Vertreterin des Epilepsie Dachverbands Österreichs (EDÖ). "Die Epilepsieforschung entwickelt sich erst seit 200 Jahren, die Verurteilung von Epileptikern besteht seit 40.000 Jahren", beklagte sie. Der EDÖ leistet einen großen Beitrag, um die Erkrankung aus ihrem Schatten zu holen und der Bevölkerung verständlich zu machen, so EDÖ-Präsident Michael Alexa. Ein Bestreben, um der Stigmatisierung ein Ende zu setzen. Auf jeden Fall ist nun ein neues Tor zu einer möglichen Anfallsfreiheit geöffnet.